Bir İPF Hastasının Bağımsızlık Savaşı

Genç bir yetişkin olarak idiyopatik pulmoner fibroz (İPF) teşhisi konulduktan sonra en büyük korkularımdan biri kişisel bağımsızlığımı kaybetmekti. Önceki yazılarımda, yıllarca düzenli olarak işe nasıl katıldığımı ve gönüllü bir rol üstlendiğimi, geniş bir arkadaş ve meslektaş ağı oluşturduğumdan bahsetmiştim. Çevremdeki bazı insanlar beni "Energizer Tavşanı olarak nitelendirirdi, çünkü gün doğumundan gün batımına kadar meşguldüm ve bu tanım çok hoşuma gitmişti.

IPF hayatıma girdikten sonra, büyürken edindiğim bağımsız olma isteğimi yitirmekten için korktum. Günlük görevlerimin çoğunda hala kendime güvenirken, bazen IPF ilerledikçe zamanın benim aleyhime işleyip işlemediğini merak ediyordum.

Görünmez Hastalık

Bu hastalıkla ilgili en zor şeylerden biri hastalığın görünmez olmasıdır. Birçok insan bir İPF hastasının nefes almak için ne kadar mücadele ettiğini bilmiyor. Ne yazık ki, bu mücadele bazen tembellik olarak algılanıyor. Oksijen desteğimi taktığımda, birçok kişi bana yardım etmeye istekli davranıyor. Bir kapıyı açık tutuyor ya da yiyecekleri sepete koymak istiyorlar. Bu davranışlar benim için büyük ölçüde makbule geçse de işin üzücü yanı, bu yardıma yalnızca oksijen desteğini kullandığımda ihtiyacımın olmaması.

Günlük işlerimi yaparken, işe giderken, köpeğime bakarken ve yemek hazırlarken birinin yardıma ihtiyacımın olabileceğini bilmesi zor. Gerçek şu ki, iyi günlerimde bile bu işlerden herhangi birisi için her zaman yardıma ihtiyacım var.

Sürekli kendi kendime yeter olmak ve başkalarından yardım almak arasında bir denge bulmakta güçlük çekiyorum. Oksijenimi takmanın başkalarına kendimi yorgun veya nefessiz hissettiğimi bilmelerini sağladığını ve onların yardımlarını sunma olasılıklarının daha yüksek olduğunu biliyorum. Bununla birlikte, oksijeni çok sık giymek istemiyorum ve ciğerlerimin nefes almak için her zaman bu desteğe ihtiyaç duymasını istemiyorum. Korkum, akciğerlerimi her zaman oksijen kullanarak rahatlatırsam ciğerlerimin durumda daha hızlı kötüleşmesi. Bu durumda da zor olan, insanların ek oksijeni kullanmadığım zamanlarda yardıma ihtiyacım olmadığını düşünmeleridir. Bu şekilde kendime bir kötülük mü yapıyorum? Çünkü böyle davranınca diğerleri iyi olduğumu ve yardımlarına ihtiyacım olmadığını düşünüyor.

Mücadeleyi Anlamak

İPF ile yaşayan hastaların bakıcılarına, arkadaşlarına veya aile üyelerine, birçoğumuzun bu görünmez hastalık ile karşılaştığı mücadeleyi anlamanıza yardımcı olmak için bu makaleyi yazmak istedim. Bağımsızlığımızı mümkün olduğu kadar uzun süre korumak istiyoruz ve ciğerlerimizi güçlü kalmaya zorlamak istiyoruz, bu da bazen ek oksijeni kullanmamak anlamına geliyor. Bu, yardımınıza ihtiyacımız olmadığı anlamına gelmez. Hala enerjimizden daha fazla tasarruf etmemize izin veren, halen yapabildiğimiz görevlerin herhangi birinde yardımdan memnuniyet duyarız.

Hastalığım ilerledikçe, eskiden yaptığım bazı işler zorlaştı ve yardım istemeyi öğrenmek zorunda kaldım. En çok zorlandığım şey bağımsızlığımı elimde tutmak, öte yandan yardıma ihtiyacım olmadığının varsayılması da beni üzüyor. Bu durumun sadece benim değil, bütün İPF hastalarının sorunu olduğunu düşünüyorum.