Demanstan Önce Alzheimer Hastalığının Tanısına İlişkin Noktalar: Sistematik Bir Derleme

Ulusal Yaşlanma Enstitüsü ve Alzheimer Derneği araştırma grubu tarafından AD, klinik belirtilerden bağımsız olarak amiloid plakları, tau yumakları ve nörodejenerasyon ile karakterize bir biyolojik oluşum olarak tanımlanmaktadır. Bu tanım AD tanısının hafif bilişsel bozukluğu, subjektif bilişsel gerilemesi veya normal bilişsel işlevi olan bireylerde demanstan önce konulabileceği anlamına gelebilir.

Demansı olmayan bireylere Alzheimer hastası oldukları söylenmeli mi? Kesin bir prognoz ve iyileştirici tedavi sunulamadığından bu durum strese yol açabileceği gibi bu kaygıdan kaçınmak da hastaları riski azaltan bir yaşam tarzı benimseme, geleceğe hazırlanma veya demansı önleme çalışmalarına katılma fırsatından mahrum bırakacaktır. Preklinik AD ile yaşayan kişilerin sayısı fazladır ve hastalığa klinik yerine biyolojik tanı konulması durumunda AD prevalansının üç kat artacağı tahmin edilmektedir. İlk hastalık modifiye edici tedavi seçeneğinin koşullu olarak onaylanması da bu tartışmayı her zamankinden daha önemli hale getirmiştir.

Bu çalışmada demanstan önce AD patolojisinin açıklanmasıyla ilgili etik, psikososyal ve toplumsal noktalara genel bir bakış sunulmaktadır.

Klinik Geçerlilik

Çoğu yazar, biyomarker bilgisinin tanı doğruluğunu artırdığını ve geçerliliğin seçilen kohortlarda güçlü olduğunu kabul etmektedir. Buna ek olarak Anormal biyomarker sonucu olan bilişsel olarak sağlıklı yaşlı kişilerin çoğunluğu AD çok faktörlü olduğu için demans geliştirmediğinden, makalelerin yaklaşık yarısı normal yaşlanmayı latent AD'den ayırt etme zorluğunu ele almıştır. Prosedürlerin risksiz olmadığı ve insanları 'bekleyen hastalar' olarak etiketlemenin birey ve yakınları için ağır sonuçlar doğurabileceği ileri sürülmüştür. Çoğu yazar, biyomarker kriterlerinin demansı olmayan popülasyonlarda geçerliliğinin desteklenmesi gerektiği sonucuna varmıştır.

Klinik Yarar

Klinik yarar, esas olarak mevcut bir hastalığı modifiye edici tedavinin olmaması, semptom baskılayıcı ilaçların sınırlı etkinliği ve AD predemans evresinde gerçekleştirilen çalışmaların olmaması nedeniyle tartışılmıştır. Bununla birlikte birkaç yazar, yaşam tarzı değişikliklerinin bilişsel bozulmayı geciktirebileceğini öne sürse de, bunların etkililiğine dair kanıtlar henüz kesin değildir. Erken tanının tıbbi ihtiyaçları tahmin ederek ve desteğe erişimi kolaylaştırarak hasta bakımını iyileştirebileceği tartışılmıştır.

Açıklama

Bir AD tanısının açıklanması, özellikle tam içgörüye sahip kişiler için göz korkutucu kabul edilmektedir. Genetik risk araştırmalarından elde edilen öneriler, bilgilendirilmiş onam, test öncesi tarama, eğitim ve danışmanlık, konsültasyon ve reddetme için yeterli zaman, bir akrabayı dahil etme ve bireylere göre uyarlamayı kapsamaktadır.

Bilme (Bilmeme) Hakkı

Ahlaki ve yasal gerekçelerle ister bir araştırma çalışmasında ister klinik uygulamada olsun, bir kişinin kişisel verilerine erişme talebi kabul edilmelidir. Aynı şekilde, bu tür bilgilerden haberdar edilmeyi reddetmeye de saygı gösterilmelidir. Ancak bu temel hakkın, hekimlerin primum non nocere (önce zarar verme) yemini ile çelişebileceği ve bazı durumlarda iptal edilebileceği ve hatta edilmesi gerektiği ileri sürülmüştür.

Yazarlar, birçok kişinin risk bilgisi alma arzusunu dile getirdiğini, bazılarının ise belirsiz olasılıklardan haberdar olmamayı tercih edebileceğini bildirmiştir. Kapsamlı ve 'gerçekten' bilgilendirilmiş onamın hastanın tercihini ve hangi kişiler/makamlarla paylaşılabileceği bilgisini içermesi önerilmiştir.

Araştırmacılar sonuç olarak demansı olmayan bireylerde AD tanısı konusunun klinik, kişisel veya toplumsal bağlamda çeşitli ve genellikle karşıt düşünceleri içerdiğini ileri sürmektedir. Çalışmalarının nörolog, geriyatrist ve psikiyatrist gibi bellek kliniği uzmanlarına, hastalarıyla biyomarker temelli bir tanıyı tartışmak ve AD için ilk hastalık modifiye edici ilacın koşullu onayı ile daha önem kazanan ortak ve bilgiye dayalı karar vermeyi mümkün kılmak için bir başlangıç noktası sunduğunu belirtmektedir.