Spinal Musküler Atrofi Hastaları Sosyal Açıdan Değerlendirildi

Spinal musküler atrofi (SMA), genetik geçişli bir motor nöron hastalığı olup dünyada çocuklarda travma dışı sebeplere bağlı en önde gelen ölüm sebebidir. 4 alt tipe ayrılan SMA’da tip 1 en ciddi alt tipi oluşturmaktayken tip 4 hastalar en hafif forma sahiptir. Hastaların önemli bir kısmı bebeklikte ve erken erişkinlik döneminde hayatını kaybederken bir kısmı ise erişkin hayata kadar yaşamlarını sürdürmektedir. Yeni bir çalışmada erişkin SMA hastalarının sosyal hayata katılımı değerlendirildi. Bu çalışmada sosyal hayata katılım için değerlendirilen ölçütler sıklık, kısıtlama, tatmin ve korelasyon faktörleri idi. SMA tip 1c-4 olan 62 erişkinde sosyal katılım değerlendirildi.

Çalışmada sonuç ölçüsü olarak Utrecht Değerlendirme Rehabilitasyon-Katılım Ölçeği (USER-P) Frekans, Kısıtlama ve Memnuniyet puanları kullanıldı. Hiyerarşik regresyon analizi kullanılarak hesaplamalar yapıldı.

Motor Beceriler ve Depresyon Sosyal Katılımı Etkiliyor

Erken (tip 1,2,3a) ve geç başlangıçlı (tip 3b, 4) SMA hastalarında benzer sıklık ve memnuniyet skorları bildirilmiştir. 'Yaş', 'motor beceriler', 'ağrı' ve 'depresyon duyguları' sıklık ile; 'motor beceriler' ve 'depresyon duyguları' kısıtlamalar ile; 'eğitim düzeyi', 'yorgunluk' ve 'depresyon duyguları' ise tatmin ile ilişkili olarak atandı. Motor beceriler ve depresyon duyguları, katılım sıklığında varyansın % 33'ünü açıkladı. Motor beceriler, katılımdaki kısıtlamaların varyansının % 26'sını açıkladı. Yorgunluk ve depresyon duyguları, katılımın memnuniyetinde varyansın % 50'sini açıkladı. Çalışmada kullanılan analizler sonucunda elde edilen bulgulara göre motor beceriler, depresyon ve yorgunluk duyguları günlük yaşama katılım ile ilişkilidir. Bu bilgi SMA hastalarında bakımın optimize etmek için kullanılabilir. Sosyal hayattan izole olabilen bu hasta grubunda bakımın optimize edilmesi sayesinde sosyal hayata katılım sağlanabilir.