Hematolojide Yaşam Kalitesi Ölçümü

Hematolojide kullanılan sağlıkla ilgili ‐ yaşam kalitesi (HRQoL) araçları, diğer bakım ekibi üyelerinin skorlama sistemini kullanmasını, anlamasını ve sonuçları yorumlamasını zorlaştırmaktadır. Bu çalışmanın ana hedefleri literatürde tanımlanan hematolojik malignitelerden muzdarip hastalar için önemli olan yaşam kalitesi konularının kapsamlı bir listesini sağlamak, hem günlük klinik uygulamada hem de araştırmalarda kullanılan hematolojik malignitelerde sağlıkla ilgili yaşam kalitesi (HRQoL) araçlarının bir listesini sağlamak ve hematolojik malignitelerde kullanılan araçların uygunluğunu ve anlaşılabilirliğini değerlendirmekti. İki veri tabanı sistematik bir şekilde gözden geçirildi. Hematolojik malignite hastaları açısından önemli olan konuları tanımlamak için yarı yapılandırılmış / yapılandırılmış görüşmeler veya anketler kullanan birincil çalışmalara ve halihazırda kullanılan araçların güvenilirliği, geçerliliği ve yanıt verebilirliği gibi ölçüm özelliklerinin test sonuçlarını açıklayan diğer çalışmalara odaklanan makaleler HRQoL'yi farklı hematolojik malignitelerde değerlendirmek için bu araştırmaya dahil edildi. Elli yedi çalışmadan, hematolojide kullanılan 30 HRQoL aracının geliştirilmesi ve doğrulanması ile ilgili veriler incelendi. HRQoL sorunlarını ve semptomlarını bir hastanın bakış açısından bildirmek için nitel yöntemler kullanan yirmi dört çalışma belirlenmiştir. Nitel çalışmalardan tespit edilen tüm hususları tanımlanmış bir araç ise bulunamamıştır. İncelenen araçların hiçbirinin klinik uygulamada ve MyPOS hariç hematolojik malignite hastalarında kullanılmak üzere geliştirilmediği görüldü. Ayrıca, ölçüm özellikleri, büyük ölçüde, klinik çalışma senaryolarına göre belirlenmişti. Tamamen hematolojik malignitesi olan hastaların dahil edilmesine dayanan yeni bir HRQoL araçlarının geliştirilmesine ihtiyaç vardır.

Hematolojik Malignitelere Özel Yaşam Kalitesi Ölçüm Aracı Gerekli

Bu sistematik derleme, farklı hematolojik maligniteleri olan hastalar için önemli olan HRQoL sorunlarını belirlemek için endüktif yöntem kullanan 24 çalışmayı ve 57 çalışmada değişen tutarlılığa yönelik psikometrik özellikleri bildiren 30 HRQoL aracını tanımlamıştır. En yaygın kullanılan ve psikometrik değerlendirmede kullanılan en kapsamlı araç, EORTC ‐ QLQ ‐ C30'dur, ancak her türlü hematolojik malignite için geçerliliği kanıtlanamamıştır. En yaygın kullanılan ikinci araç, literatürün tüm hematolojik maligniteler için doğrulamayı desteklemediği FACT ‐ G'dir. Diğer hastalığa özel araçlar veya hastalığa özel EORTC & FACT ‐ G modülleri için güncel literatür, ilgili hedef hasta popülasyonunda aracın neredeyse tamamen psikometrik olarak doğrulanmasını sağlar. Çoğunlukla sağlık ekonomisi araştırmalarında kullanılan EQ ‐ 5D ve SF ‐ 36 gibi jenerik enstrümanlar için kanıtlar, farklı hematolojik maligniteli hastalarda bu enstrümanların psikometrik özellikleri hakkında tam bilgi sağlamaz. Literatürde hastalar tarafından bildirildiği gibi tanımlanan HRQoL sorunları, hematolojik malignite ve tedavilerinin hastanın günlük yaşamı üzerindeki etkisini anlamada önemli bir QoL alanı olarak düşünülmelidir. Nitel araştırma için önceden tanımlanmış bir örneklem büyüklüğü olmadığı için, bu hastalar için önemli olan tüm meseleleri yakalayabilmek büyük önem taşımaktadır. 24 çalışmadan sadece 3'ü, bu niteliksel araştırmalardan elde edilen bilgiler kullanılarak geliştirilen araçların geçerliliği sorununu gündeme getiren örnekler olduğunu bildirmiştir. Bu sistematik derlemenin bulguları, yaşam kalitesi sorunlarının, hastalık ve tedavinin etkisinin ve hastaların gereksinimlerinin hematolojik maligniteli ve solid tümörlü hastalar için farklı olduğunu vurgulamakla birlikte, tespit edilen araçların spesifik sorunları kapsamadığı yönündeki önceki bulguları desteklemiştir.