Medikaynak Search
Üye Ol Üye Giriş
Medikaynak Menü
Üye Olun / Giriş Yapın Medikaynak Icon

Hemofili, pıhtılaşma faktörü eksikliğinden kaynaklanan konjenital kanama bozukluğudur. Hemofili hastaları genellikle eklem veya kaslarda olmak üzere uzun süreli kanama eğilimindedir. Hemofili tedavisi, devam eden kanamayı önleyen etkili, güvenli pıhtılaşma faktörü ajanlarının (rekombinant dahil) varlığı ve bu tür tedavilerin geri ödeme kapsamında olduğu ülkelerde profilaksi yapılabilmesi nedeniyle, son yıllarda önemli ölçüde değişmiştir.

Profilaksi kullanılması bu hastalardaki kanama olaylarını azaltmasına rağmen, hastalarda akut kanamalar hala yaygındır. Bu durum eklem artropatisi, kronik ağrı, sınırlı hareket ve zayıf fiziksel fonksiyona neden olabilir. Hemofili hastalarında etkili tedavi yönetimi kanamaların zararlı etkilerini en aza indirmek için çok önemlidir. Bu hastalarda fizyoterapi, hareket ve fonksiyonun yenilenmesine, artropatinin önlenmesine yardımcı olarak kilit bir rol oynar.

Akut kanama yönetimi için fizyoterapiyi araştıran bir programın parçası olarak, İngiltere'deki bir eğitim hastanesinde ve Hemofili Kapsamlı Bakım Merkezi'nde (CCC) bir çalışma yapıldı. Çalışmanın amacı, hemofili hastalarının onaylanmış sonuç ölçütlerine (OM) bakış açılarını ve bu ölçütlerin akut kanama olayından iyileşirken kendileriyle ilgili değişiklikleri yakalayıp yakalamadıklarını anlamaktı.

Çalışmaya son 2 yıl içerisinde akut bir kanaması olduğunu bildiren Hemofili Kapsamlı Bakım Merkezine kayıtlı hemofili hastaları dahil edildi. Önceki iki yıl içinde fizyoterapi tedavisi alan hemofili hastaları ile yarı yapılandırılmış görüşmeler veya atölye çalışmaları (küçük gruplarla etkinlik odaklı tartışmalar) gerçekleştirildi. Bunlar, yaygın olarak kullanılan sonuç ölçütleri ile ilgili hemofili hastalarına ait görüşlerin araştırılması için kullanıldı.

Daha Kısa Sonuç Ölçütleri

Çalışmadaki sekiz erkek hemofili hastasının ortalama yaşları 61 ve yaş aralıkları 39 ile 71 arasındaydı. Yedi katılımcı ağır hemofili A hastasıyken biri de von Willebrands teşhisine sahipti. Katılımcılar ağrının sayısal derecelendirme ölçeğini soyut olarak tanımladılar. Sözel veya görsel tanımlayıcıları tercih ettiklerini ifade ettiler. Fonksiyonla ilgili olarak, erkekler genellikle hemofili özel sonuç ölçütlerini daha uygun buldular. EuroQol 5-Boyut 5 Seviye (EQ5D-5L), Hemofili ve Egzersiz Projesi Test Anketi (HEP-Test-Q) ilgili değişiklikleri yakalama kabiliyeti nedeniyle iyi ölçütler olarak kabul edildi.

Araştırmacılar inceledikleri katılımcılarda, akut kanama dönemi sırasındaki yeteneklerini normal işlevleriyle karşılaştırıldığında referans almalarına izin veren kısa sonuç ölçütleri tercih ettiklerini tespit ettiler.

Medikaynak Referanslar

Bradshaw E et al. Physiotherapy outcome measures of haemophilia acute bleed episodes: What matters to patients? Haemophilia. 2019 Sep 15.

+ Tüm Referansları Göster
  1. Benzer İçerikler