Hemofilili Çocuklarda Tedaviye ve Önerilere Uyum ve Psikososyal Faktörler

Hemofili, pıhtılaşma faktör eksikliğinden kaynaklanan, kas ve eklemlerde kanamaya yol açan, primer olarak erkekleri etkileyen, nadir görülen bir genetik bozukluktur. Hemen tedavi edilmeyen kanamalar, artrite ya da sakatlıklara neden olabilmektedir. Hastalığın tedavisinde, kanama ve artropatiyi önlemeye yardımcı olan, yetersiz pıhtılaşma faktörünün infüzyonunu içeren, ömür boyu devam eden profilaktik ya da gereksinim anında tedavi rejimleri kullanılmaktadır. Eklem sağlığı ve kanamaları azaltmak için hastalara düzenli egzersiz önerilmektedir fakat yüksek temas ve çarpışma sporu gibi travmaya neden olma olasılığı bulunan fiziksel aktivitelerden kaçınılmalıdır.

Diğer kronik hastalıklarda olduğu gibi, hemofilili çocuklar ve ergenlerde, hem fiziksel aktivite hem de tedavi uyumu açısından, önerileri izleme konusunda zorluklar mevcuttur. Hemofilili gençlerin ebeveynleri, çocuklarının infüzyonunun sorumluluğunu aldıklarında tedaviye uyum artmaktadır. Hemofilili gençler tedavi sorumluluğunu kendi üstlerine aldıklarında ise, tedaviye uyum dikkat çekici şekilde azalmaktadır. Tedaviye bağlılığı ölçmek için yapılan bir ankette, 0-12 yaş arasındaki çocukların% 90'ında profilaksiye "yüksek" veya "çok yüksek" bağlılık sonucu çıkarken, 13-18 yaş grubundaki çocukların bu oran sadece % 54 bulunmuştur. Yapılan başka bir ankette ise, hemofilili gençlerin % 60'ında, durumlarını her türlü fiziksel aktiviteyi sınırlandırarak hastalık süreçlerini yönettikleri ortaya konmuştur. Diğer başka çalışmalar, hemofilili çocukların ve gençlerin yüksek oranının, arkadaşları gibi yüksek riskli sporlarla uğraştığını göstermektedir.

Planlı davranış teorisi, tedavide motivasyonu anlamak için en sık kullanılan teorilerden biridir ve bir davranışı benimseme yöneliminin, gelecekteki davranışın merkezi bir öngördürücüsü olduğuna işaret eder. Pediatrik hastalarda, aile çoğu zaman çocuklarının tedavisinden sorumlu olduğundan, hastanın katılımını değerlendirmek güçleşir. Bununla birlikte, bir çocuğun gelecekteki önerileri takip etme yönelimini önceden değerlendirmek mümkündür. Yönelimi incelemek, bir çocuğun tedavi planına ve belirleyicilerine motivasyon düzeyini anlamaya da yardımcı olur.

Kanada’dan araştırmacılar, hemofilili çocukların ve ergenlerin, tedavi önerilerine uyum yönelimleri için psikososyal faktörleri tanımlamayı amaçlayan bir çalışma yaptılar. Planlı davranış teorisinden olası psikososyal faktörler ve önerileri takip etme yönelimleri arasındaki ilişkileri değerlendirdiler. Çalışmaya, yaşları 6-18 arasında değişen, hemofili A ve B’ye sahip 24 hasta ve ebeveynlerini dahil ettiler. Katılımcılara bir anket uyguladılar. Anket ile planlı davranış teorisi, fiziksel aktivite ve tıbbi ilaç uyumu incelendi.

Araştırmacılar anket sonuçlarını değerlendirdiklerinde, geçmiş davranışların, tutumların ve sübjektif normların, gelecekteki tavsiye edilmeyen fiziksel aktivitelere katılma yöneliminin büyük bir bölümünü açıkladığını gördüler.