
Çocuklardan ve ebeveynlerinden edinilen bilgiler, çocuklukta sağlık ilişkili yaşam kalitesinin (İKGÇ) değerlendirilmesinde önemlidir. Juvenil idiopatik artrit (JIA) ve tedavisi, bu hastalığa sahip ergenlere ve ailelerine birçok zorluk getirmektedir. Meta analizlerin sonuçlarına ve aile raporlarına göre, kronik artritli çocukların ve ergenlerin kontrol grubuna kıyasla psikolojik uyum sorunları yaşama olasılıklarının daha yüksektir. Adaptasyon sorunları ve semptomları içselleştirme ile ilgili sorunlar özellikle artritli çocukları etkilemektedir ve bu patern pediatrik kronik hastalıkta psikolojik adaptasyonun epidemiyolojik araştırma ve literatür incelemelerinin bulguları tarafından da desteklenmektedir. Bununla birlikte, artritli ergenlerin, kontrol grubuna kıyasla yoksul benlik kavramı veya özsaygı sorunları için daha yüksek bir riskle karşı karşıya kaldıkları görülmemiştir. Ebeveynlerin neredeyse üçte ikisi orta-şiddetli zorluklarla karşılaştıklarını belirtseler de, ebeveynlerin JİA'ya nasıl adaptasyon sağladıkları gözden kaçırılmıştır. Ebeveynler, JIA'ya adaptasyon sürecinde yer alır ve annenin adaptasyonu, evlilik ve aile uyumu, aile desteği ve kaynaşma gibi çocuğun ailevi özellikleri, çocuğun JİA'ya ne kadar uyum sağladığını etkilemektedir.
Polonya’dan araştırmacılar, JIA’da zihinsel sağlık ve adaptasyonu ve ebeveynler ile ergen raporları arasında ki uyum düzeyini ölçmek amacıyla bir çalışma yaptılar. Araştırmacılar öncelikle, "Polish-language Pediatric Outcomes Data Collection Instrument (PODCI) anketinin psikometrik özelliklerini, "Adolescent Outcomes Questionnaire (ADQ) hasta-raporunda ve ADQ ebeveyn raporunda analiz ettiler. JIA’da disfonksiyonu derecelendirmede, ebeveynler ve ergenler arasındaki uyuşma düzeyini ve hastaların JIA'ya ve hastalığa ilişkin psikolojik adaptasyon ve sosyo-demografik özellikleri arasındaki ilişkileri incelediler.
Çalışmaya JIA tanılı, 11-18 yaş arasındaki 26 ergen ile 26 ebeveyni dahil ettiler. Hastalık gidişatı 12 ergende pausiartiküler ve 14 ergende poliartiküler (n = 14,% 53.8) olarak sınıflandırıldı. Katılımcılara, PODCI (hasta ve ebeveyn raporlarını) iki defa ve bir defa da Strengths and Difficulties Questionnaire-25 'i (SDQ-25) uygulandı. PODCI normatif puanlarına ilişkin sonuçların dağılımını göz önünde bulundurarak, Küresel İşlevsellik Ölçeği'nde anne-babaların % 73,1'nin ve hastaların % 69,2'sinin skoru 50'nin altındaydı. Bu oran, genel sağlıklı nüfus ortalamasında düşüktü. Ebeveyn raporunda SDQ-25'in toplam puanı 11,86'ya ve hasta raporunun puanı 11,23'e eşitti. Çalışma grupları PODCI veya SDQ-25 sonuçlarına göre önemli ölçüde farklılık göstermedi. JIA'lı ebeveynler ve ergenler, hastaların sağlığı konusunda çok benzer algılamaya sahipti. Hastalık şiddeti ve hastanın yaşı arttıkça daha büyük farklar ortaya çıkıyordu.
Araştırmacılar, PODCI'nin Polonya versiyonunda, Küresel İşlevsellik Ölçeği'nin iç tutarlılığının, güvenilirliğinin doğrulandığını ve bu nedenle anketin bu grupta önemli sorunlar bildiren hastaların tanımlanmasına yardımcı olabileceğini belirttiler.
Misterska E, Kaminiarczyk-Pyzałka D, Adamczak K, Adamczyk KA, Niedziela M, Głowacki M, et al. Mental health and adjustment to juvenile idiopathic arthritis: Level of agreement between parent and adolescent reports according to Strengths and Difficulties Questionnaire and Adolescent Outcomes Questionnaire. PLoS ONE 12(3): e0173768.
+ Tüm Referansları Göster