`Kansersiniz`: Ya Bilgisayar Doktorunuzdan Önce Davranırsa?

Artık Amerika Birleşik Devletleri'ndeki hastalar elektronik tıbbi kayıtlarına anında erişebiliyor, doktorları onlarla konuşma şansı bulmadan önce kanseri gösteren test sonuçlarını görebiliyorlar. Dr. Justin Maykel da bunu ilginç bir şekilde deneyimledi ve bir gün aldığı bazı olumsuz biyopsi sonuçlarını hastasıyla kişisel olarak paylaşmak için aradığında hastasının bulgulardan zaten haberdar olduğunu fark ederek şaşkınlığa uğradı.

Dr. Maykel Twitter'da durumu şöyle ifade etti: ‘’Hastamı kolonoskopi sonuçlarının kanseri gösterdiğini söylemek için aradım. Hasta önceden otomatik bir uyarı almış, online tıbbi kayıtlarından sonuçlarını okumuştu ve durumu zaten biliyordu. Üstelik evde tek başınayken. Test sonuçlarına erişim izni veren bu yeni yasa büyük bir sorun oluşturuyor.’’ diyerek 21. yüzyıl Tedavi Yasası’nın hastanın zarar görebileceğini durumlar dışında kendine ait belirli tıbbi kayıtlarına ulaşım sağlayan bölümüne atıfta bulunmaktadır. Twitter evreni" buna hızla tepki gösterdi, tweet binden fazla retweet ve yorum aldı ve toplamda yaklaşık 2 milyon kez görüntülendi.

Asistan doktorlar ve hastalar teknik terimleri anlamadıkları için hastaların oldukça endişelendiğini ve sonuçların doktorlar tarafından paylaşılmasının daha iyi olacağını düşündüklerini ifade etti. Konuyla ilgili önceki Medscape makalelerine yapılan yorumlar da birçok doktorun, doktor notlarına doğrudan erişimi olan hastalarla ilgili endişelendiğini göstermektedir. Bununla birlikte, orijinal tweete yanıt verenlerin çoğu Dr. Maykel'in yeni yasayı bir sorun olarak görmesini eleştirerek asıl sorunun bilgi üzerinde kontrol sahibi olmak isteyen doktorlar olduğunu iddia ederek öfkelendi ve doktorları "Tanrı Kompleksi" ile ve tıbbi kayıt bekçisi olmakla suçladılar.

"Bu konuda hemfikir olan tek grubun doktorlar olduğunu düşünüyorum. Ve konu sadece doktorlar ve doktorların hissettikleri. Bu yorumlar kötü haberleri vermekte düşündüğünüz kadar iyi olmadığınızı söyleyen mesajlarla dolu. Hastalar durumlarını kendileri öğrenmeyi tercih ediyorlar.''

"Görünüşe göre bu durum sizin için büyük bir sorun... Online bir portaldan sonucumu öğrenmeyi tercih ederim. Bu bana durumu hazmetmem için ve sonra doktorla görüşmede soracağım soruları hazırlamak için zaman kazandırır." şeklinde bir tweetler paylaşıldı.

Buna karşın Dr. Maykel'i savunanlardan biri "Bu gerçekten adaletsiz bir değerlendirme. Evet, her hasta farklıdır. Ancak hastalarımın genellikle sonuçları benimle tartışmaktan hoşlandığını ve sonuç alındığında hemen doktora erişememenin çok fazla stres/endişeye neden olabileceğini görüyorum. Bunun "kontrol" ile ilgisi yok." şeklinde düşüncelerini ifade etti.

Massachusetts Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde profesör ve Worcester Umass Memorial Tıp Merkezi’nde kolorektal cerrahi şefi olan Dr. Maykel, Medscape Medical News'e verdiği demeçte, bu tepkileri okuduğunda ilk düşüncesinin, bazı yorumcuların "doktor-hasta ilişkisini tam olarak anlamadıklarını oysa bu ilişkilere gerçekten emek verdiklerini " söyledi." "Yeni yasa ile mücadele ediyorum çünkü hastalar için endişeleniyorum. Bu hiçbir şekilde onların sonuç almasını engellemiyor " dedi. "Endişelenmemin nedeni, hastaların yorumlanması zor, yaşamı değiştiren, zor bilgileri tek başınayken alabilmesi." olarak ifade etti.

Tedaviler Yasası

FDA’ya göre, 2016 yılında ABD Kongresince imzalanan Tedaviler Yasası, "tıbbi ürün gelişimini hızlandırmaya yardımcı olmak ve onlara daha hızlı ve daha verimli ihtiyaç duyan hastalara yeni yenilikler ve ilerlemeler getirmek" için tasarlandı. Yasanın notlar ve kayıtlar erişim bölümü kısa olsa da çok daha fazlasını içeriyor. Son yıllardaki tartışmalara rağmen, akıllı telefonlar ve uygulamalar ile hastaların elektronik sağlık kayıtlarına erişimi ile birçok doktor ve hasta yeni duruma hazırlıksız yakalandı.

Bireylerin kendi tıbbi kayıtlarına erişimleri konusunda hasta savunucusu Liz Salmi, hastaların yasal olarak uzun süredir sağlık kayıtlarını talep edebilseler de her zaman tüm kayıtlara hızlı şekilde ulaşamadığını belirtti. Salmi, yıllarca kendi durumunu araştırdıktan sonra bile (29 yaşında beyin kanseri teşhisinin ardından), sağlık kaydının "gizli" kısımların olduğundan haberi olmadığını, tanıdan 8 yıl sonra tıbbi kayıt talebi sonrası kendisinden doğrudan alıntılar da dahil olmak üzere bol miktarda progresyon notu içeren 4800 sayfalık bir dosya verilmesine şaşırdığını ve bunu neden başından beri öğrenemediğini sorguladığını ifade etti.

Dijital iletişim uzmanı ve hasta savunucusu Salmi, "hastalar, aileler ve klinisyenler arasında şeffaf iletişimin etkilerini yaymaya ve incelemeye kararlı uluslararası bir hareket" olan Open Notes ile gücünü birleştidi şu anda ve kuruluşa bağlı Boston, Beth Israel Deaconess Tıp Merkezi'nde araştırmaların yayılması konusunda kıdemli stratejist olarak çalışmaktadır.Kuruluşun çabaları, hastaların notlara erişiminin bakım ve sonuçları iyileştirdiği hipotezine dayanmaktadır. Salmi, çalışmaların ayaktan tedavi edilen hastaların özet takip notlarına odaklandığını buna paralel olarak test sonuçları ve laboratuvar bulgularına hızlı erişim konusunda da çalıştıklarını belirtti. Ayrıca araştırmaların, hastaların bundan hoşlandığını ve yararlı bulduklarını ifade etti. Ancak sözlerine ''Laboratuar sonuçları için işler biraz daha belirsizleşiyor. Tüm test sonuçları aynı olmadığı gibi tüm hastalar da aynı değildir. şeklinde devam ediyor. Sami, birkaç yıldır ciddi bir sağlık durumuyla yaşayan bir kişi olarak, sonuçları hemen almak istediğini söylese de başkalarının istemeyebileceğini kabul ediyor ve durumun, hastanın seçme özgürlüğü ile ilgili olduğunun altını çizerek hastaların notları ve test sonuçlarını görüntüleyip görüntülememe seçeneğine sahip olduğunu savunuyor.

Hasta Erişiminin Artıları ve Eksileri

Hastaların kendi kayıtlarına erişmesine izin vermemek sorunlar doğurmaktadır. Charlotte Blease ve ark. ile birlikte Salmi, yakın tarihli genişletilmiş bir makalede, "hastaların sağlık bilgilerine erişiminin marjinalleştirilmesinin, hasta güvenliği de dahil olmak üzere pratik ve etik sonuçları olan bilgiye dayalı bir dışlanma örneği’’ olarak görüyor. Yazarlar ayrıca, yakın tarihli bir editoryal makalede erişimin hastalara fayda sağladığı gösterilen birçok yolun yanı sıra, hastaların "bakımlarına daha fazla dahil ve bilgili ve ziyaretlere daha hazırlıklı hissetmelerine ve böylece klinisyenlerin tavsiyelerine uyma olasılıklarının yükseleceğini söylemelerine" yardımcı olduğunu bildirmektedir. "Bu sonuçlar etnik gruplar, cinsiyet, sosyoekonomik durum ve eğitim düzeyleri için tutarlıdır ve aynı faydalar bakım verenler için de söz konusudur. Hastaların bilgi paylaşımı konusundaki yeni kuraldan kazanacakları çok şey var. İnternet kullanıcılarının yaklaşık %80'i çevrimiçi olarak sağlıkla ilgili bilgi arıyor; bu aramaları tıbbi kayıttaki kişisel sağlık bilgileriyle birleştirmenin daha doğru, alakalı ve yararlı bilgilerle sonuçlanması muhtemeldir'' şeklinde görüşlerini ifade ettiler.

Salmi hastaların tıbbi kayıtlara erişiminin hataları saptamalarına ve düzeltmelerine nasıl yardımcı olabileceğini gösteren yeni bir çalışmada çevrimiçi ayakta tedavi notlarını okuyan birçok hastanın, bazıları hem kendileri hem de doktorları tarafından ciddi kabul edilen hatalar bulduğunu gösterdiğini vurgularken hataların azaltılmasının bakımın iyileştirilmesi anlamına geldiğini söyledi. Boston, Beth Israel Deaconess Tıp Merkezi'nde Tıp Etiği ve Keane Open Notes uzmanı olan Dr. Blease, bunun "konu üzerinde çok olumlu etkileri" olabileceğini söyledi. Hastaların kendi notlarına erişebilmelerinin faydalarından biri, hastaların bilgileri acele bir doktor ziyaretinin veya dil engellerinin veya düşük sağlık okuryazarlığının iletişim kopukluğuna neden olabileceği durumlarda değil, kendi hızlarında sindirmelerine izin vermesidir'' şeklinde açıkladı. Dr. Blease bir röportajda, doktorlar evde destek almadan veya anlamları konusunda bir tartışma yapmadan sonuç alan hastaları için endişeleniyorlarsa günlerce veya haftalarca sonuç bekleyen hastaların ''kaygı, endişe ve kafa karışıklığını’’ da göz önünde bulundurmaları gerektiğini söyledi. Ayrıca hastaların test sonuçlarına kendi başlarına erişip erişemeyeceklerini ya da doktorlarını arayana kadar veya ziyaret edene kadar bekleyip beklemeyeceklerini seçebilmeleri konusunda Salmi ile hemfikir olduğunu belitti "burada eksik olan rehberlik, doktorları bu konuda daha güvende hissetmeleri için desteklemek için ve aynı zamanda endişeli olabilecek hastalara ne söyleyecekleri konusunda da rehberlik ve eğitim olmalı." şeklinde görüşlerini açıkladı.

Dr. Maykel ayrıca, eğitim ve iletişimi geliştirmeye yardımcı olmak da dahil olmak üzere hasta kılavuzlarının potansiyel faydalarını da kabul etti. "İletişim konusunda berbatız" diye itiraf etti. "Kesinlikle her türlü gecikme var ve bazen kaçınılmazlar. Üst üste 2 gün ameliyatta olabilirim ve bitene kadar hastaların sonuçlarının masama geldiğini göremeyebilirim. Radyologla veya bir patologla bulguları ve sonuçları gözden geçirmem gerekebilir. Bütün bunlar bazen hastaların anlamadığı şeyler oluyor ancak bu ilişkinin bir parçası ve hastaların yanında olmak, bir yönetim planı hazırlamak, neler olup bittiğini daha iyi anlamalarına yardımcı olmak istiyoruz. Bu bir ortaklık, tek yönlü bir yol değil" şeklinde görüşlerini ifade etti. Dr. Maykel, tweetinin çok ses getimesi ve ona verilen tüm yanıtları okumasının hastanın elektronik sağlık kayıtlarına erişim hakkında düşünme şeklini değiştirmesine yol açtığını söyledi. Ayrıca sözlerine ''öğrendiğim şey, daha farklı bir anlayışla çalışmamız gerektiği ve hasta-doktor ilişkisinin gerçekten evrimleştiğidir ve yüksek sesle, net duyduğum şey, farklı tercihlerin varlığı ve hastaların nasıl bilgi almak istediklerini bireysel olarak saptayarak daha iyi bir iş yapmamız gerektiğidir. Bazı hastalar bunu kendi evlerinin mahremiyetinde sindirmeyi ve soru sormayı tercih eder. Bu daha önce gerçekten dikkate almadığım bir bakış açısı'' ifadelerini ekledi.

Dr. Maykel ilk tweetinden iki gün sonra tartışmayı ‘’Anlayışlı yorumlarınızdan ve benzersiz bakış açılarınızdan çok şey öğrendim. Bu, hassas ve gelişen hasta-doktor ilişkisini daha iyi yönetmede atılmış bir adımdır. En iyi iletişim bireyselleştirilmiştir ve hastanın fiziksel ve duygusal sağlığını merkezde tutar.’’ tweeti ile kapatmıştır.