Kistik Fibrozda Yenidoğan Taramasının Sonuçları Ebeveynlere Nasıl Anlatılmalı?

İngiltere kistik fibroz (KF) yenidoğan tarama protokolü, immünoreaktif tripsinojeni (IRT) ölçmek için 5-8. Gün Guthrie kartıyla kurutulmuş kan lekesi kullanılarak yapılmaktadır. Araştırmacılar IRT> 99,5 yüzdelik bir yükselmişse, 4 CFTR (CF transmembran iletkenlik düzenleyici) mutasyonu için DNA analizinin ölçüldüğünü ve bazı durumlarda 21. günde 2. bir IRT ölçümü yapıldığını belirtmişlerdir (bu IRT-DNA-IRT protokolüdür) . Yapılan ölçümde başlangıçta yalnızca 1 mutasyon tespit edilirse, 50 gen mutasyonu daha test edilmekte ve tarama laboratuarları, ilgili KF uzman merkezine bir ekran pozitif sonucu hakkında bilgi vermekle birlikte merkez, tanıyı doğrulamak için bir ter testi düzenlemek için ebeveynlerle iletişim kurmaktadır. Araştırmacılar bu durumun ebeveynler için travmatik olduğunu ve çocuklarının KF bakımını nasıl idare edecekleri hakkında üzerlerinde uzun süreli etkileri olduğunu, bunun da iyi bir iletişim ile geliştirilebileceğini belirtmişlerdir. Ebeveynler, özellikle bu başlangıç ​​aşamasında ne söylendiğini ve nasıl iletildiğini unutmazlar. Uluslararası olarak, KF merkezlerinin yaklaşımları farklı olmakla birlikte 10/16 Avrupa ülkesindeki KF merkezleri, ebeveynlerle telefonla ilk teması gerçekleştirirler. Birleşik Krallıkta merkezler, yapılandırılmış telefon görüşmeleri, KF hemşire uzmanları ile doğrudan temas, hemşire uzmanlarını arayarak iletişim veya bağlantılı sağlık ziyaretçilerini arama gibi çeşitli yaklaşımlar da kullanmaktadırlar. Birleşik Krallık ulusal kılavuzu, KF'den şüphelenildiğini bildirmek için ebeveynlerle kimin iletişime geçmesi gerektiğini belirtmemektedir. Araştırmacılar tarama ve iletişim süreçlerinin tüm ayrıntılarının KF kılavuzlarında mevcut olduğunu belirtmişlerdir. KF hemşire uzmanı, sabah aileyi kontrol etmek ve telefon ederek haberi vermek için sağlık ziyaretçisiyle birlikte evi ziyaret etmektedir. Ter testi ertesi gün hastanede yapılmakla birlikte sonuçları bir saat içinde bir danışman ve hemşire uzman tarafından iletilmektedir. Ertesi hafta ailenin eğitimi tam multidisipliner ekiple 2 gün boyunca gerçekleşmektedir. Araştırmacılar kalite iyileştirme girişimlerinin bir parçası olarak, iyileştirilip iyileştirilemeyeceğini görmek için süreçle ilgili ebeveyn görüşlerini almak istediklerini belirtmişlerdir.

Tanı bekleme sürelerinin mümkün olduğunca kısa tutulması

Yapılan çalışmada iki ebeveyn grubu üzerinde 52 sorudan oluşan çevrimiçi bir anket geliştirilmiş ve konuşma ve üzülmemelerini sağlamak için test edilmiştir. Çalışma Healthcare Communications UK Ltd. tarafından anonim olarak yönetilmiş olup, anketin elektronik linki 1 ay sonra tek bir hatırlatma ile Nisan 2017'de e-postayla gönderilmiştir. Araştırmacılar tüm sürecin tek başına merkezleri tarafından gerçekleştirildiğini, KF tanısı alan veya yenidoğan taramasını takiben belirlenmiş "KF tarama pozitif sonuçsuz tanı" (CFSPID) almış çocukların tüm ebeveynlerine, anketin Temmuz 2007'den 2016'nın sonuna kadar gönderildiğini belirtmişlerdir. Araştırmacılar çalışmanın, Araştırma ve Geliştirme Departmanı tarafından bir hizmet değerlendirmesi olduğu için etik iznin gereksiz görüldüğünü ifade etmişlerdir. Yapılan çalışmada, anketler 101 çocuğun ebeveynlerine gönderilmiş olup 48'inden yanıt alındığı, ancak 2'sinin başlattığı ve anketi tamamlamadığı ve bazılarının tüm soruları yanıtlamadığı bildirilmiştir. Çalışmaya katılan çocukların 9 yaşına kadar (ortalama 4,3 yaş) olduğu; 45 çocuğun KF teşhisi olduğu ve 3 çocuğun CFSPID tespitine sahip olduğu bildirilmiştir. Ayrıca iki ailenin zaten KF'li bir çocuğu olduğu da belirtilmiştir. Sonuç olarak ebeveynler, uzman bir hemşire tarafından yüz yüze iletişimin doğru iletişim yöntemi olduğu ve bilgi, tanı bekleme sürelerinin mümkün olduğunca kısa tutulması gerektiği inancını desteklemiş olup, bu sonuç pediatristlerin ebeveynlere bildirmesi gereken önemli istenmeyen haberler içinde geçerli olduğunu göstermiştir.