NARCOMS Kayıtlarındaki PPMS Hastaları İncelendi

Multiple skleroz (MS) merkezi sinir sisteminin kronik bir hastalığıdır. Hastalık seyri tarihsel olarak semptomların başlangıcından itibaren relapsing-remitting (yineleyen – düzelen) veya progresif (ilerleyici) olarak tanımlanmış olup, MS'li hastaların yaklaşık % 85'inde relapsing-remitting başlangıçlı multiple skleroz (RRMS) görülmektedir. RRMS'li hastalar için başlangıç evresini, genellikle ilerleyici bir evre olan sekonder ilerleyici multiple skleroz (SPMS) takip eder. Hastaların % 10 - % 15'inde başlangıçta progresif form ortaya çıkmaktadır ve bu form primer progresif multiple skleroz (PPMS) olarak sınıflandırılmaktadır. Klinik araştırmalar PPMS'nin tedavisini araştırmış olsa da, kontrollü çalışmaların sıkı dahil etme kriterleri nedeniyle çalışma popülasyonları, klinik uygulamada karşılaşılan hastalardan farklıdır. PPMS'de, sosyo-demografik özellikler, sağlık hizmeti kullanımı ve komorbiditelere ilişkin veriler sınırlıdır.

PPMS'den etkilenen bireyler, yüksek derecede engellilik ve yüksek oranda eşlik eden hastalıklara maruz kalmaktadır ve bu sıklıkla birden fazla sağlık hizmetinin kullanılmasına yansımaktadır. Longitudinal çalışmalar, PPMS hastalık seyri boyunca bu ihtiyaçların evriminin belirlenmesinde yardımcı olacaktır. Komorbidite ve engellilik yükü, SPMS'li bireylerde görülene benzer olsa da, nörologların bakımlarına daha az dahil olması, tedavi edilmiyor olabileceklerini ve hastalık modifiye edici tedaviler çağında klinisyenlerin semptomatik endişeleri gidermekte başarısız olabileceğini düşündürmektedir.

Kuzey Amerika Multiple Skleroz Araştırma Komitesi (NARCOMS) Kayıtları, katılımcılardan altı ayda bir hastaların kendilerinin raporladıkları sağlıkla ilgili bilgileri toplamaktadır. Bir grup araştırmacı bu kayıtlarda ki PPMS’li kişileri tanımlamak ve bu kohortun demografik ve hastalık özelliklerine ilişkin çağdaş bir profil sağlamak amacıyla bir çalışma yaptılar. Yayınlanan 2015 güncelleme anketinde PPMS raporlayan NARCOMS Kayıt Defteri katılımcılarının demografik ve sağlıkla ilgili özelliklerini, yayınlanan PPMS kohortlarının özellikleri ile birlikte RRMS ve SPMS raporlayanlarla karşılaştırıldı. Araştırmacılar, 8004 yanıt verenin 6774'ünün kendi raporlarında bir PPMS, SPMS veya RRMS klinik seyri bildirdiğini gördüler. PPMS kohortunda (n = 632,% 9.3) ortalama yaş 64,3’tü ve bunların % 62,7'si kadındı. SPMS ve RRMS kohortları daha gençti ve kadınların oranı daha yüksekti. NARCOMS PPMS kohortunun yaşı, hastalık başlangıcından tanıya kadar geçen zaman ve kadınların oranı, popülasyona dayalı ve klinik araştırma kohortlarına göre farklılık gösteriyordu. Vasküler komorbiditelerle birlikte her kohort için ortalama komorbidite sayısı 2’ydi.