SMA ve DMD`li Kişilerde Dinamik Bir Kol Desteğinin Kullanışlılığı ve Etkinliği

Dünya çapında 600'den fazla farklı nöromüsküler bozukluk (NMD) vardır ve hesaplanan toplam prevalansı >160/100.000 kişidir. Bu bozuklukların büyük bir kısmında üst ekstremite etkilenir. Üst ekstremite kas güçsüzlüğü nedeniyle, NMD hastalarının çoğu kollarını ve ellerini kullanarak günlük aktivitelerini gerçekleştirmekte güçlük çeker. Üst ekstremite hareket kısıtlılığı ciddi düzeyde özürlülüğe yol açarak bağımsızlık ve yaşam kalitesi üzerinde olumsuz etki gösterir. NMD hastalarında üst ekstremite fonksiyonlarını iyileştirebilecek tedavi seçeneklerine ihtiyaç vardır. Çoğu NMD için henüz tedavi mevcut olmadığından ve ilaçlar üst ekstremite kısıtlılıklarını yalnızca birkaç yıl geciktirebildiğinden, üst ekstremite fonksiyonunun iyileştirilmesi dinamik kol destekleri gibi yardımcı teknolojiler kullanılarak sağlanabilir.

Geçtiğimiz yıllarda JAECO Orthodedic tarafından üretilen Mobile Arm support (MAS) ve Wilmington Robotic EXoskeleton (WREX), Armon Ayura (Microgravity Products), TOP/HELP ve Darwing (Focal Meditech) gibi birkaç (yarı) pasif dinamik kol desteği geliştirilmiş ve test edilmiştir. İncelenen dinamik kol desteklerinin çoğunun günlük yaşam aktivitelerini düzeltmesine karşın, ev ortamında dinamik kol desteklerinin kullanımının düşük olduğu bildirilmiştir. Bu konu hakkında daha fazla araştırma yapılması gerekmesine rağmen, dinamik kol desteklerinin evde kullanımlarının düşük olmasına katkıda bulunabilecek birkaç faktör tanımlanmıştır. Bunlar kişisel faktörler, estetik, çevresel faktörler, maliyeti içerir. Dinamik kol destekleriyle kazanılan işlevsellik, özellikle NMD hastası çocuklar ve ergenler için maliyetinden ve görünümünden daha ağır basmalıdır.

Yumen Arm, NMD hastaları için özel olarak geliştirilmiş yeni bir dinamik kol desteğidir. Yumen Bionics firması tarafından geliştirilmiştir; adını yume (Japonca rüya) ve insan kelimelerinden alır. Yumen Bionics akademik projelerin sonuçlarını ürüne dönüştürerek pazarlamak amacıyla kurulmuştur.

Çalışmanın amacı. Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) ve Spinal Musküler Atrofisi (SMA) olan kişilerde Yumen Arm kullanışlılığının ve etkinliğinin değerlendirilmesidir.

Çalışma popülasyonu ve yöntemi. Bu çalışma 3 erkek DMD ve 3 SMA hastası ( 2 kız, 1 erkek) ile yürütülmüştür. Yumen Bionics araştırmacısı ve teknisyeni katılımcıları evinde ziyaret ederek Yumen Arm için gerekli olan kol ve gövde ölçümlerini yapmıştır. Sonunda katılımcılar Radboudumc (Nijmegen, Hollanda) hareket laboratuvarına testlerin yapılması için gelmiştir.

Tüm katılımcılar Yumen Arm kullanarak ve kullanmayarak bir dizi ölçüme katılmıştır. Sonlanım ölçütleri kol ve gövdenin aktif hareket açıklığı (Ulaşılabilir Çalışma Alanı, İşlevsel Çalışma Alanı ve gövde hareketi), yorgunluk (OMNI-RPE), Üst Ekstremite Performansı (PUL) Ölçeği ve bazı ek günlük yaşam aktivitelerini içermiştir. Kullanıcı deneyimleri de bir anket ile kaydedilmiştir.

Sonuçlar. Yumen Arm tüm katılımcılar tarafından kullanılabilmiştir. Sonuçlar, Yumen Arm ile aktif hareket aralığında (%4 göreli yüzey alanı) ve işlev yeteneğinde (>%11 PUL puanı) medyan bir artış olduğunu göstermiştir. Ayrıca dört katılımcıdan üçü (2 katılımcının verileri eksik) Yumen Arm kullanırken aktivite performansının daha az yorucu olduğunu belirtmiştir. Beş katılımcıdan dördü (1 katılımcının verileri eksik) günlük yaşamlarında Yumen Arm kullanmak istediklerini belirtmiştir.

Bu çalışma, dinamik bir kol desteğinin etkinliğini incelemek için bir dizi nesnel değerlendirme içeren ilk çalışmalardan biridir. Bu ölçümlere dayanarak, Yumen Arm özellikle DMD hastaları olmak üzere NMD hastalarında kol fonksiyonunu etkili biçimde iyileştirmiştir. Bununla birlikte etkinlik bireyler arasında değişkenlik gösterir. Yumen Arm ticari ürün olarak satışa çıkmadan önce iyileştirilmelidir. Bu çalışma, bireysel denekler arasında çok fazla değişkenlik göstermiştir; dinamik kol desteklerinin skolyoz, fonksiyonellik, kapasite ve kas gücü gibi bireysel kullanıcı özelliklerine göre ayarlanmasının önemi vurgulanmalıdır.