Spinal Musküler Atrofinin Ekonomik Yükü

Spinal musküler atrofi (SMA), ilerleyici kas zayıflığı ile karakterize, nadir görülen bir nörodejeneratif hastalık olmakla birlikte araştırmacılar SMA'nın yönetiminde yoğun kaynak gerektirmekte ve hastaların yaşamları boyunca büyük ölçüde bakıcılara bağımlı olduğunu belirtmişlerdir. SMA'nın hastalar ve bakıcılar için ekonomik ve sosyal maliyetleri, Avrupa ve ABD'deki çalışmalarda gösterilmiştir. Bu çalışmanın birincil amacını araştırmacılar, Kanada'daki SMA'nın yükünü karakterize etmek olarak belirtmişlerdir. Veriler, demografik özellikler, klinik özellikler, sağlık hizmeti kaynak kullanımı, dolaylı maliyetler, yaşam kalitesi ve bakıcı yükü dahil olmak üzere iki hasta grubu (CureSMA Kanada ve Musküler Distrofi Kanada) aracılığıyla dağıtılan çevrimiçi anketlerle toplanmış olup genel olarak, 965 hasta ve 962 bakıcı bu çalışmaya dahil edilme kriterlerini karşılamıştır.

Çalışmada hastaların ortalama yaşının 13.7 olmakla birlikte, sırasıyla %25.0 tip I, %41.3 tip II ve %29.3 tip III olduğu bildirilmiştir. Tip I hastalar, ev modifikasyonları için medyan 6.100 $ CAD harcadığını bildirirken, tip II ve III hastaların 15.000 $ harcadığı belirtilmiştir. Tip I, II ve III hastalar geçen yıl yardımcı cihazlara sırasıyla 3.000 $, 4.785 $ ve 3.225 $ harcadıklarını bildirmiştir. Geçen yıl sağlık hizmetlerine yapılan medyan harcamanın tip I, II ve III hastalar arasında sırasıyla 6,961 dolar, 7,500 dolar ve 5,800 dolar olduğu belirtilmiştir. Çalışmada bakım verenlerin ortalama yaşının 35,2 (6,6) yıl olduğu belirtilmiş ve bakım vermenin etkisiyle ilgili yanıt veren bakıcılar arasında, %31,1'i anksiyete veya depresyon için ilaç aldığını, %36,5'i danışmanlık aldığını, %45,7'si bitkinlik için geçici bakım aldığını ve %45,7'si SMA’lı kişiyi nakletme ile ilişkili bir yaralanma nedeniyle fizyoterapi aldığını bildirmiştir. Bu çalışma, SMA ile ilişkili dolaylı maliyetleri göstermekte ve SMA'lı birine bakmanın bakıcılar üzerindeki önemli etkisini vurgulamaktadır. Araştırmacılar bu anlayışın, SMA teşhisi konan bireyler için bakım standardını ve prognozu değiştirebilecek yeni tedavi seçenekleri ortaya çıktıkça çok önemli olacağını belirtmişlerdir.

SMA'lı çocuklar için epidemiyoloji ve sağlık hizmeti kaynak kullanımı

Yapılan başka bir çalışma, Kanada Alberta'daki SMA'lı çocuklar için Epilepsi2019!, sağlık hizmeti kaynak kullanımı (HRU) ve maliyetleri açıklamaktadır. Bu retrospektif çalışma, tanı kodlarına dayalı yayınlanmış bir algoritma kullanarak çeşitli Alberta idari veri kümelerini birbirine bağlayarak Nisan 2012 - Mart 2017 arasında SMA'lı pediyatrik hastaları tanımlamıştır. İlk SMA tanı kodu tarihindeki yaş, tip I, tip II ve tip III sınırlamalara göre SMA tipi için bir vekil olarak kullanılmıştır. 2012-2016 yılları arasında tanımlanan SMA vakaları için beş yıllık insidans ve yaygınlık tahminleri, toplam kişi-yıllara / risk altındaki kişilere bölünerek hesaplanmıştır. Çalışmada tüm nedenlere ve SMA'ya özgü HRU ve hasta başına maliyetler, hastaneye yatışlar, kalış süresi (LOS), doktor ziyaretleri, ayakta tedavi vizitleri, SMA ile ilgili ilaç giderleri ve uzun süreli bakım için SMA sonrası ilk yıl tanısında incelenmiştir.

Araştırmacılar tüm maliyetlerin, Kanada İstatistikleri sağlık ve kişisel bakım tüketici fiyat endeksi kullanılarak 2020 Kanada doları (CAD) olarak yükselmiş olduğunu belirtmişlerdir. Çalışmada SMA’lı 49 çocuk belirlenmiş olup Alberta'da SMA'nın beş yıllık genel insidansı ve yaygınlığı sırasıyla 100.000 kişi-yılı başına 1.0 ve 100.000 kişi başına 10.0 olduğu bildirilmiştir. SMA tanısından sonraki ilk yılda, hastaların %51.0'ının ortalama LOS 29.8 gün ile ≥1 hastaneye yatışı olduğu tüm nedenlere yönelik uzman ziyaretlerinin ortalama sayısı 48,4 iken, beş kişiden daha azına ilaç verildiği belirtilmiştir. Araştırmacılar tüm nedenlere bağlı ortalama maliyetlerin 29.776 dolar iken, tip I, tip II ve tip III hastalar arasında tüm nedenlere bağlı maliyetlerin sırasıyla 47.713 dolar, 52.209 dolar ve 19.263 dolar olduğunu bildirmişlerdir. Yapılan bu çalışma, SMA'nın ekonomik yükünü vurgulamaktadır. Araştırmacılar SMA’nın nadir olmakla birlikte, özellikle Alberta'da tip I ve II hastalığı olanlar arasında sağlık hizmeti kaynak kullanımı ve maliyetlerin önemli olduğunu belirtmişlerdir.