Spinal Müsküler Atrofinin Sağlık Sistemine Maliyeti Ne?

Spinal müsküler atrofi (SMA) gibi kronik ve genetik durumlar aileler ve sağlık sistemi için ekonomik maliyetler açısından zorlayıcıdır. ABD'de, sağlık harcamalarının yaklaşık %78'inin kronik rahatsızlığı olan hastaları tedavi etmek için tasarlandığı tahmin edilmektedir; bu oran, hasta başına kronik hastalık sayısı arttıkça katlanarak artar. İspanya'da, benzer bir oran ölçüldü, bu koşulların birincil ve uzman bakım konsültasyonlarının sırasıyla %80 ve %60'ından sorumlu olduğu düşünülmektedir. SMA, tüm SMA tiplerini birlikte değerlendirirken 10.000 canlı doğumdan 1'ini etkilediği tahmin edilen nadir bir hastalıktır. Bununla birlikte, omuriliğin alfa motor nöronlarının dejenerasyonundan türetilen farklı motor fonksiyon engelleri, hastalar, aileler ve sağlık sistemleri tarafından üstlenilecek son derece yüksek sağlık maliyetlerini tanımlamaktadır. İspanya'daki önceki değerlendirmeler, bakım verenler tarafından doldurulan ve sosyodemografik özelliklerinin ve sağlık ve sağlık dışı kaynakların kullanımının ölçüldüğü anketlere dayanıyordu. Spinal müsküler atrofi (SMA), 10.000 canlı doğumdan 1'ini etkilediği tahmin edilen nadir bir hastalıktır. SMA'dan etkilenen hastalar genellikle büyük sosyal ve ekonomik maliyetleri temsil eden yoğun, kronik sağlık hizmetlerine ihtiyaç duyarlar. Bu çalışma, SMA'nın doğrudan tıbbi maliyetlerini Katalonya'daki Ulusal Sağlık Sistemi perspektifinden değerlendirmeyi ve bölgesel düzeyde optimal hastalık yönetimi protokollerinin ve kaynak tahsisi kararlarının geliştirilmesi için bölgesel veriler sağlamayı amaçlamıştır. Birinci basamak sağlık merkezlerinden, hastanelerden ve özel bakım merkezlerinden (yatarak ve ayakta tedavi), acil servislere ve bölgesel hükümet talep veritabanlarından alınan genişletilmiş bakım tesislerinden hasta kabul kayıtlarına dayanarak, geriye dönük, nüfus temelli bir çalışma tasarlanmıştır.

Hasta Başına Yıllık Tıbbi Maliyet 58.606 €

Toplam 396 hasta bu araştırmaya dahil edilme kriterlerini karşıladı. Tüm bakım düzeylerinde sağlık kaynaklarının kullanımı dikkate alınarak ve reçeteli ilaç maliyeti hariç olmak üzere hasta başına yıllık doğrudan tıbbi maliyetler 58.606€ tutarındadır. Özel bakım, çoğunlukla SMA'nın solunum bulguları ile ilişkili masraflarının %81'ini temsil etmektedir.

2016 yılında, SMA hastalarının %71.26'sında kronik bir durumdan etkilenen dört veya daha fazla sistem vardı, buna karşılık genel popülasyonda %23.50 oranında sağlık hizmeti kullanımı üzerinde etkisi vardı. SMA'nın karmaşıklığını yansıtan multidisipliner tedavi protokolleri geliştirmek için yatarak tedavi ve SMA hastalarında multimorbid kronik durumların artmış olması göz önünde bulundurulmalıdır. Araştırmacılar yaklaşan kaynak tahsisi kararları, SMA hastalarına özel bakımın yoğun kullanımını yansıtması gerektiğini belirttiler.