Hemofili ve Tatile Hazırlık

Okul devamsızlığı ciddi hemofilili çocuklarda önemli bir sorundur. Sık devamsızlık hastanın eğitim hayatını, bir okuldan mezun olarak meslek sahibi olmasını ve özgüvenini olumsuz etkiler¹. Hemofilide çocukların okul devamsızlığının kompleks nedenleri vardır. İyi tedavi edilmeyen eklem içi kanamalar önemli bir devamsızlık nedeniyken, kanamaların neden olduğu akut ve kronik ağrılar, lojistik nedenler, ailenin travmaya ilişkin kaygıları nedeniyle sosyal izolasyon, bu durumun neden olduğu depresyon ve anksiyete okul devamsızlığını besleyen diğer nedenlerdir².  Gerek aileler, gerekse sağlık profesyonelleri hastanın eğitim almasına ilişkin gereksinimleri karşılamak ve aynı zamanda okul personelinin hemofili hastalığına ilişkin yanlış algısının önüne geçmek için çaba göstermeleri gerekir^3,4,5. 

Bu makale, hemofili hemşiresi, hasta ailesi ve okul personelinin hastaya yararlı bir okul deneyimi yaşatmak için kuracağı işbirliğinde yardımcı olmak amacıyla hazırlanmıştır.

Okula hazırlık: Türkiye’de 20 milyona yakın öğrenci mevcut olup okulların %85’de en az 1 kronik hasta bulunmaktadir⁶. Hemofilili bir çocuk okula başladığında hemofili hemşiresi, aile ve okul personelinin nelere dikkat etmesi gerektiği, hastalığın okul hayatını nasıl etkileyeceği, olası acil durumların neler olduğune tür önlemler alınması ve bu tür durumlarla nasıl başa çıkılması gerektiği konusundaki eğitimde kritik role sahiptir⁷. Hemofili hemşiresi, hastaların çok büyük çoğunluğunda durumlarından ötürü herhangi bir engellilik gelişmediğini, okulun kanama hastalığı olsun veya olmasın bireye sosyalleşme, başarılar elde etme ve toplum için faydalı bir birey olması için mükemmel bir fırsat sağladığı konuşarını ilgili taraflara ayrıntılarıyla anlatmalıdır^1,8. Bu amaçla hemofili hemşiresi ile aile ve okul yönetiminin okula başlangıç öncesi bir araya gelmesi ve bu konuların üzerinden geçmesi, doğru bir başlangıç yapmada mükemmel bir fırsat sağlar. İdeal olarak, bu buluşma okul başlamadan önce, mümkün değilse okulun ilk ayı içinde yapılmalıdır. Buluşmadaki amaç aileye okul kurallarını hatırlatmak, okul personelini kanama hastasılığına ilişkin eğitmek ve ilgili taraflar arasında bir işb irliğini tesis etmektir. Bu şekilde aileler okula çocuklarını gönderirken daha huzurlu hissederken, okul personeli de ne tür durumlarla nasıl başa çıkabileceğini bilirse, kendi kaygılarını yenebilir ve çocuğun eğitiminin aksamamasında önemli bir rol oynayabilir.

Hemofili hemşiresinin okul personeliyle bir araya gelmeden önce okula ilişkin bazı bilgiler toplaması, toplantının verimli geçmesi için esastır. Okulda part-time veya full-time hemşire var mı? Olmadığı durumda acil tıbbi durumlara kim müdahale ediyor? Acil durumda 112 Acil Çağrı Merkezi’ni kim aramaktadır? Okulda, minör kanamalarda hastanın ailesi veya sağlık profesyonelinin gerekli tıbbi müdahaleyi yapabilmesi amacıyla, tıbbi ilaçların saklanması için ecza dolabı veya buzdolabı mevcut mu? Çocuk veya ailesinin okulda infüzyon yapabilmek için uygun bir ortam var mı? Bu bilgilerin önceden toplanması ve görüşmenin bu minvalde ilerlemesi faydalı olacaktır. 

Aynı şekilde hemofili hemşiresinin bu toplantı öncesinde, hasta ailesiyle tam bir işbirliği içinde onların kaygı ve tercihlerini anlaması, acil durumlarda kiminle iletişim kurulması gerektiğine ilişkin bir ön görüşme yapması faydalı olacaktır. Zira hemşire ile ailenin hastanın bakım planı ile ilgili mutabakata varması görüşmenin akıcı şekilde ilerlemesini sağlayacaktır. Sıra öğrencinin neleri yapıp yapamayacağının tartışılmasına  geldiğinde, hastanın neleri yapabileceğine odaklanılması gerekir. Ailenin toplantıya katılamadığı durumlarda, hastanın kendisine özgü ihtiyaçlarına göre planlama yapılabilmesi için hemşire çok detaya girmeden hastalığa ilişkin genel bilgiler verebilir.

Hemofili hemşiresinin “şehir efsanesi” olmuş yanlış bilgileri gidererek doğru bilgileri vermesi önemlidir. Örneğin eğiticiye küçük kesik veya zedelenmelerden ötürü hayatı tehdit eden kanamalar olmayacağı, dışarıya kanamanın nadir olduğu ve genellikle bir travmayı takip ettiği, kanamanın genellikle eklem veya kas içine olduğu ve bu tür kanamaların yaşamı tehdit etmeyeceği bilgileri verilmelidir⁴.

Hemofili hemşireleri, rutin klinik ziyaretlerinde çocuğun okul devam durumu ile okul performansını sorgulamalıdır. Aile, hasta ile okul arasındaki köprüdür. Günün sonunda çocuğun okula ilgi duyması konusunda yüreklendirilmesi ve ödevlerini yapmak gibi taahhütlerini yerine getirmesinden sorumludur. 

Beden Eğitimi: Okul eğitiminin önemli bir parçasıdır. Bir ekzersiz programına düzenli katılım, bireyin kendi bedeni ile ilgili farkındalığının oluşmasına, akranları ile olan ilişkisini geliştirmesine ve özgüveninin artmasına olanak sağlar. Bu nedenle ders eğitmenlerinin hastalığa ilişkin farkındalığının olmasının sağlanması önemlidir.

Çocuğun bu tür derslere katılması kanama durumu, hedef eklem veya inhibitör varlığı ve yakın geçmişteki cerrahi durumuna bağlı olarak değişkenlik gösterebilir. Hemofili hemşiresi okul ile aile arasında beden eğitimi derslerine katılım planı, planın geçici veya kalıcı olarak modifiye edilmesi konusunda köprü olmalıdır. Beden eğitimi derslerine tam olarak katılamadığı durumlarda hemşire hastayı, hakem, takım kaptanı, takım koçu, skor yazıcı veya daha farklı şekillerde oyuna dahil olması konusunda cesaret verici olabilir.

Önceki inanışların aksine hemofilide bireysel güvenli ekzersizler eklem sağlığı, eklem etrafındaki kasların gücünün arttırılması ve sağlıklı bir kiloya sahip olmak açısından önem arz etmektedir. Şüphesiz ki spor gibi aktivitelere katılım öncesi Hemofili konusunda uzman hematoloji uzmanı hekimin önerilerini almak çok önemlidir. Bu durumda hekim hastalığın ciddiyeti, hasta yaşı, kanama hikayesi, hastanın yapmak istediği sporun natürü ve sporu icra ederken en sık karşılaşılan travmaları gözden geçirecek, hastanın durumuna uygun sporları neye dikkat ederek yapabileceğine ilişkin karar vermesinde yardımcı olacaktır⁹.