Romatoid Artrit Hastalarında Hasta Eğitimi Tedavinin Başarısını Arttırır

Romatoloji uzmanlarının poliklinikte takip ve tedavi ettikleri önemli bir hasta grubunu romatoid artrit hastaları oluşturmaktadır. Romatoid artrit (RA) hastalığının yönetiminde son yıllarda hedefe yönelik tedavi stratejileri önemli bir yer tutmaktadır. Bu nedenle bu hastaların tedavi ve takip sürecine katılmaları önem taşımaktadır. Romatoid artrit kılavuzlarında RA'lı hastalar için eğitimin önemine dikkat çekilmektedir. Paylaşılan karar verme süreci, hastayı RA'nın riskleri ve optimal hastalık aktivite durumlarına ulaşmanın faydaları ve ayrıca tedavi hedef ve yönetim planı hakkında iki yönlü iletişim yoluyla ilgili tedavilerin artıları ve eksileri hakkında bilgilendirme ihtiyacını gerektirir. Hastaların tedavi sürecine katılımları için hastalık ile ilgili bilgi sahibi olmaları çok önemlidir. Romatoid artrit hastaları tanı konulduktan, tanının kabul edilmesi ve doğrulanması sürecini atlattıktan sonra daha önce bilgi sahibi olmadıkları bir hastalıkla karşı karşıya kalırlar. Bu zorlu süreçte bilgi hastanın en iyi yardımcısıdır. Çünkü insan bilmediği şeyden korkar. Bu nedenle hastalar hızla hastalığın süreci, tedavisi  ve  sonucu ile ilgili bilgiler edinmeye çalışırlar. Bu bilgilerin doğruluğu ve kullanabilir olması önemlidir.

Romatoid artrit yönetiminde hızlı ve doğru tanı, hastanın uyumunu da içeren hedefe yönelik tedavi stratejisi çok önemlidir. Hastaların eğitimi tedavi uyumunun olmazsa olmaz bir parçasıdır. Bu nedenle tanı konur konmaz başlaması gereken hasta eğitimi hasta yönetiminin her aşamasında devam etmesi gereken dinamik bir süreçtir. Bu süreç başlangıçta hastalık  ve başlanması planlanan tedavi hakkında olurken, daha sonraki süreçler yaşam biçimi, beslenme, egzersiz ve sosyal ilişkileri de kapsayacak şekilde genişletilmelidir. Hastaların eğitim sürecinin doktoru tarafından planlanması gerekmektedir. Romatoloji uzmanı bu süreçte eğitici ya da doğru eğitim araçlarına yönlendirici olmalıdır.

Poliklinik sürecinde hastalara ayrılan sürenin kısa olması, poliklinik ortamının yeterli olmaması nedeniyle hasta eğitiminin poliklinik ortamında yapılması çoğu kez mümkün olamamaktadır. Bu nedenle hasta eğitim için gerek kurumsal olarak romatoloji uzmanlık dernekleri, gerekse hasta dernekleri tarafından hastalara bilgi içeren dokümantasyonlar, web sayfaları ve eğitim programları ile ulaşılmaya çalışılmaktadır. Bunun yanında romatoloji uzmanları sosyal medya içeriklerinden de bilgi vermeye başladılar. Bunu dışında yeni mobil uygulamalar da mevcuttur.

Son yıllarda romatoid artrit hastaların eğitimi ile ilgili çok sayıda çalışma yapılmaktadır. Çalışmaların çoğu ilaç veya tedavi eğitimi ile ilgilidir. 2019 yılında yayınlanan bir çalışmada Tayland’daki romatoid artrit hastalarında farklı eğitim modellerinin ilaç uyumu üzerindeki etkisi araştırılmıştır. Bir gruba sadece bilgi broşürü verirlerken diğer gruba bilgi broşürü yanında 30 dakikalık danışmanlık hizmeti verilmiş. Çalışma sonunda her iki grupta ilaç uyumu artarken her iki grup arasında anlamlı bir fark bulanamamış. Bu çalışmanın bir çok kısıtlılığı mevcuttur. Ancak İngiltere de yapılan bir çalışmada ise romatoloji hemşiresi tarafından yapılan yedi kez bire bir 30 dakikalık  görüşme ile sadece bilgi broşürü verilen hastalar arasında görüşme yapan hastalar lehine anlamlı bir fark saptanmıştır¹. Bu iki çalışmadan çıkan sonuç hastanın eğitimi önemli, ancak eğitimin düzenli ve sürekli olmasının daha önemli olduğudur.

2018 yılında yayınlanan Mısır’da yapılan bir çalışmada 100  romatoid artrit hastası iki gruba ayrılmış, bir gruba hasta eğitim programı uygulanırken diğer gruba uygulanmamış. Bu iki grup hastalık aktivasyonu ve sakatlık açısından karşılaştırılmış. Takiplerde hasta eğitim programı alan hastalarda alamayan hastalara göre hastalık aktivasyonu açısından anlamlı düzelmeler gösterilmiştir. Lorig ve arkadaşları 76 makalenin gözden geçirildiği makalede, eğitim uygulamalarının hastaların sağlık durumlarında olumlu değişikliklere neden olduğu gösterilmiş. Diğer bir çalışmada 12 ay uygulanan eğitim programının uygulanmasından sonra sakatlık ve ağrıda azalma olurken, hastalıkla ilgili bilgi durumu, eklemlerin korunması ve egzersiz uygulamalarında artış gözlenmiştir. Bunun sonucu olarak RA’ de hasta eğitiminin tedaviye eklenmesi gerektiği önerilmiştir². 

Günümüzde romatoid artrit gibi kronik hastalıkların tedavi ve yönetiminde internet tabanlı yazılımlar, web siteleri, mobil uygulamalar ve bağlı cihazlar gibi e-sağlık araçlarının kullanımı giderek artmaktadır. E-Sağlık araçları, RA ve tedavisi hakkında bilgi sağlarken, aynı zamanda hastalığının izlemesine ve yönetilmesine yardımcı olur. 2021 yılında yayınlanan bir makalede Fransa'da RA'lı hastalar tarafından e-Sağlık araçlarının kullanımı araştırılmış. Hastalar, erişim, destek, kullanım sıklığı, kullanım türü ve kullanım nedeni gibi e-Sağlık kullanımlarını değerlendiren anket doldururken hastaları takip eden romatoloji uzmanları da hastalık özellikleri, romatoid artrit aktivitesi ve tedaviler hakkında tıbbi anket doldurmuş. RA hastalarının %82,2'si e-sağlık sisteminden faydalanmış. Bunların  %86,1’ı bilgisayar,  %40,2 tablet veya %47,3 akıllı telefon aracılığıyla e-Sağlığa erişim yapmış. Bunların %36,4'ü interneti genel olarak sağlık için, %28,7'si özel olarak romatoid artrite bağlı nedenlerle kullanmıştır. Romatoid artrit için kullanan hastaların tümü, hastalık patolojisi hakkında bilgi edinmek için e-Sağlığı kullanırken %66.4'ü de romatoid artritin izlenmesine yardımcı olmak için bir araç olarak kullanmış.  Tek değişkenli analizde yaş, eğitim düzeyi, istihdam durumu, tedavi, komorbiditeler, bir hasta derneği üyeliği ve hasta eğitim programına dahil olmanın  e-Sağlık kullanımı ile ilişkili olduğu gösterilmiş. Çok değişkenli analizde ise bir hasta derneği üyeliğinin, biyolojik hastalığı modifiye edici antiromatizmal ilaçların kullanımının ve komorbiditelerin e-Sağlık kullanımı ile ilişkili olduğu gösterilmiş. Doktor önerisi, kullanım kolaylığı ve veri güvenliği e-Sağlık kullanımını destekleyen faktörler olarak göze çarpmaktadır³. Çalışmada hastaların büyük bir kısmı genel sağlıkla ilgili durumlar için e-Sağlık uygulanmasından faydalanmakla birlikte, romatoid artrit yönetimi ve tedavisi için az sayıda hasta e-Sağlık hizmetinden faydalandıklarını göstermiştir.

Amerika Birleşik Devletleri’nde yapılan ve 2020 yılında yayınlanan başka bir çalışmada ise romatoid artritli hastalarının basılı eğitim materyali ile video şeklinde hazırlanmış eğitim materyali ile yapılan hasta eğitiminin etkinliği karşılaştırılmış. İki yüz yirmi bir katılımcıya eğitici bir video ve kitapçık veya tek başına bir kitapçık verilmiş. Her iki hasta grubunda çoğu hasta takip sürecinde düzelmiş. Her iki grup arasında istatiksel bir fark gözlenmese de video ve basılı materyal grupta romatoid artritin etkisi, ilaç seçenekleri, ilaçlarla ilgili kanıtlar, ilaçların yararları ve kendi kendine bakım seçenekleri hakkında bilgi sağlama açısından sunumu daha mükemmel olarak değerlendirmişler. Çalışmanın sonucu olarak kendi kendine uygulanan hasta eğitim materyallerinin, RA'lı hastalarda eğitim sonuçlarını iyileştirmede etkili olduğuna dair kanıt sağladığı gösterilmiş.  Eğlence ve eğitimi birleştiren yeni geliştirilen video, katılımcılar tarafından basılı kitapçıktan daha çok beğenilmiş. Bu durum hastalarla multimedya araçlarıyla etkileşime girme olasılığının daha yüksek olabileceğini düşündürmektedir⁴. Bu çalışma  klinik ortamlarda kendi kendine uygulanan eğitim materyallerinin uygulanmasını desteklemektedir.

Son olarak 2007 yılında yayınlanan Türkiye’de yapılan bir çalışmada RA’lı hastalarda verilen eğitimin hastalardaki ağrı düzeyi, psikolojik belirtileri ve yardım arama tutumları üzerine etkisi araştırılmış. Hastalara çalışma başlangıcında, vizüel analog skala, kısa semptom envanteri ve yardım arama tutum ölçeği uygulanmış̧.  Hastalara taburcu olmadan bir gün önce eğitim yapılmış̧ ve eğitim kitapçığı verilmiştir. Taburculuktan sonra birer ay arayla 3 ev ziyareti yapılarak hastalara eğitim tekrarı yapılmış.  Çalışmanın sonunda tekrar hastalara vizüel analog skala, kısa semptom envanteri ve yardım arama tutum ölçeği uygulanmış̧. Hastaların eğitim sonrası ağrı düzeyleri, yardım arama tutumları ve psikolojik belirtilerinde istatistiksel olarak anlamlı bir düzelme gösterilmiş⁵.
 
Diğer kronik bir çok hastalıkta olduğu gibi hasta eğitimi artık tedavi ve hastalığın yönetilmesinde ayrılmaz bir parçadır. EULAR önerilerinde hastalığın tedavi ve yönetiminde romatoloji uzmanları ve hastanın ortak karar vermesinde hasta eğitiminin çok önemli olduğu konusunda bir fikir birliği olduğu belirtilmektedir. Bu konuda görev öncelikle RA hastasını takip eden hekime düşmektedir⁶. Poliklinik şartlarını göze önüne alındığında her ne kadar süre kısıtlaması da olsa hastaya tanı koyar koymaz hasta eğitimine başlamalıdır. Öncelikle hastalık hakkında kısa bir bilgi verildikten sonra tedavisi, takip süreci, kullanılacak ilaçlar ve yan etkilerinden kısaca bilgi verilmelidir. Bu konuda hazırlanmış basılı materyaller hastaya ulaştırılmalıdır. Bunun dışında  hastaların gerek yurt içi gerekse yurt dışında RA hastalığının nasıl bir hastalık olduğu, hastayı nasıl bir süreç beklediği, tedavisinde kullanılan ilaçlar, hayat tarzı değişiklikleri, beslenme ve egzersiz ile ilgili çeşitli siteler, videolar ve mobil uygulamalara yönlendirilmesi gerekmektedir. Çünkü hasta ile doktor arasında etkileşim süreci dakikalarla ifade edilirken, dışarıda bulunan aile, komşu ve diğer etkileyici faktörlerin hastayı yönlendirme süreci günler, aylar  gibi uzun zaman dilimleri boyunca sürer. Bu nedenle hastaya doğru bilgiyle eğitim süreci hakkında rehber olmazsak, hasta diğer faktörlerin etkisi ile tedavi bırakma, yanlış, etkisiz ve hatta zararlı olması muhtemel tedavi ve uygulamalara yönlenmesi muhtemeldir. Bu durumun da tedavi sürecindeki gecikme ve aksamaların kalıcı fonksiyon bozukluğu ve sakatlık durumu oluşturması muhtemeldir. Çözüm takip eden doktorun önderliğinde bir ekip çalışmasıyla çözülebilir. Doktorun süre sorunu olması nedeniyle hastaya ön bilgiler verildikten sonra eğitim görmüş romatoloji hemşiresi gibi yardımcı sağlık personeli ile hasta eğitimleri belirli aralıklarla yapılabilir. Ayrıca kliniklerin belirli periyotlarla hastalarına eğitim seminerleri düzenlemesi de önerilmektedir. Bunun dışında hasta dernekleri ve uzman hekimlerin bağlı bulunduğu derneklerinin de bu süreçte görev alması çok önemlidir. Romatoid artrit hastalığı gibi kronik hastalıklarda eğitim sadece başlangıçta tanı ve tedavi verildiği döneme sınırlandırılamaz. Eğitim belli aralıklarla tekrarlanması gereken dinamik bir süreç olup, hastanın tedavi ve takip motivasyonunun devamlı canlı tutulması çok önemlidir. Klişeleşmiş ifade ile, “EĞİTİM ŞART”.