ÜYE OL ÜYE GİRİŞ
ÜYE OLUN / GİRİŞ YAPIN
RxMediaPharma

Buz Kovası Çılgınlığı ALS’de Çığır Açtı

ALS Vakfı viral yardım kampanyası ile toplanan kaynakların hastalık ile ilişkili yeni bir genin tanımlanmasına yardım ettiğini belirtti.
01 Eylül 2016

Viral yardım kampanyaları çoğu insan tarafından gerçek yaşam üzerinde hiçbir etkisi olmayan “boş bir uğraş” olarak görülebilmektedir. Fakat ALS’de yeni bir ufuk açan araştırmanın, 2014 yılındaki buz kovası çılgınlığı (Ice Bucket Challenge) tarafından fonlanmış olması bu konudaki eleştirilere cevap olabilir.

Buz kovası çılgınlığı 2014 yazında insanların bağış istemek için bir başkasını aday gösterdikten sonra kafalarından aşağı buzlu su döktükleri bir fenomendi. Mark Zuckerberg, Tom Cruise, Charlie Sheen, Robert Downey Jr. gibi birçok ünlünün dahil olduğu yüzlerce video çekilmişti.

Öte yandan kampanya birçok kişi tarafından eleştirilmekteydi. Slate dergisi kişilerin bunu sadece Facebook, Vine ve Instagram’da paylaşım yapmak için kullandığını, hayırseverliğin geri planda kaldığını yazmış, Time dergisi ise kampanyanın her açından problemli olduğunu söylemiş ve çoğu katılımcının hastalığın adından bile bahsetmediğini eklemişti.

Fakat kampanyanın işe yaradığı gerçeği rakamlarda gizliydi. Kampanya 30 günlük dönemde 100 milyon dolardan fazla bağış toplamayı başarmıştı ve bu parayla bir grup araştırma projesi fonlanmıştı.

Bu projelerden biri MinE projesiydi. Projedeki araştırmacılar geçtiğimiz günlerde hastalıkla ilgili yeni bir gen tanımladıklarını söylediler. Uzmanlar bu keşfin yeni tedavi olanaklarını mümkün kılabileceğini eklediler.

Amyotrofik Lateral Sklerozis, diğer ismiyle ALS veya Lou Gehrig Hastalığı kasları kontrol eden motor nöronların zaman içinde yavaşça öldüğü bir nörolojik hastalıktır. Edinsel ve kalıtsal olabilen bu hastalık için günümüzde bir tedavi bulunmamaktadır. Yeni keşfedilen NEK1 geni ALS vakalarının sadece %3’ü ile ilişkili olduğunu söyleyen araştırmacılar, genin hastalığın hem kalıtsal hem de edinsel formlarında bulunduğunu belirttiler.

ALS birliğinin iletişim ve gelişimden sorumlu başkan yardımcısı Brian Frederick bu gelişmenin çok heyecan verici olduğunu çünkü bu olayın bu kampanya destek veren herkese bağışlarının araştırmalar üzerinde etkisi olduğunu gösterdiğini söyledi.

Referanslar

https://www.theguardian.com/society/2016/jul/26/ice-bucket-challenge-als-charity-gene-discovery