Hastaların ve Sağlık Çalışanlarının İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Tedavisine Bakışları

İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF), akciğer dokusunda ilerleyici bir hasara ve sağlıklı doku kaybına yol açarak geri dönüşü olmayan akciğer onksiyon bozukluğuna neden olur. Yapılan çalışmalar mevcut antifibrotik ilaçların sonuçta ölümcül olan hastalığın ilerlemesini yavaşlatmasına karşın sadece akciğer nakli ile mümkün olabilen normal akciğer fonksiyonlarını geri getiremediklerini göstermiştir.

Kaçınılmaz olarak, hasta ve hasta yakınları tıbbi olan/olmayan bakım ihtiyaçları ile yüksek bir hastalık yükü yaşayabilmektedirler. Hastaların nefes darlığı ve öksürük gibi fiziksel semptomlar ile yaşamak zorunda kalmaları, günlük fiziksel aktivitelerini olumsuz etkilemektedir. İPF ile yaşamak hayatı tehdit eden ve seyri öngörülemeyen bir hastalık ve karmaşık bir farmakolojik tedavi ile başa çıkmak anlamına geldiğinden hayatın psikososyal boyutları üzerinde de bir etkisi vardır. Bu nedenle İPF hastalarına tanıdan yaşamın sonuna kadar sürekli bakım sağlanması sağlık hizmeti sağlayıcıları ve sağlık sistemi için önemli zorlukları da beraberinde getirmektedir. Gerçekten de yüksek bakım maliyeti, hastalığın kronikliği ve artan insidans nedeniyle sağlık sistemi üzerinde aşırı bir yük ortaya çıkmaktadır.

Belçika’da üçüncü basamak bir İPF mükemmelliyet merkezinde fenomenolojik kalitatif bir araştırma yürütülmüştür. Entegre bakım çerçevesi olarak Kronik Bakım Modeli (CCM) kullanılmış ve hasta ve sağlık çalışanları ile bireysel görüşmeler yapılmıştır. Veri analizini desteklemek için tematik analiz kullanılmıştır.

Deneyimlere ilişkin bilgi 9 İPF hastası (57–83 yaş) ve 9 sağlık çalışanından elde edilmiştir. Tüm hastalar semptomlarının tanınması ve tanı konulması sürecinin zorluğundan söz etmiştir. Sağlık çalışanları deneyimli bir ekip ile hastanın klinik verilerinin kapsamlı değerlendirmesinin öneminden söz etmiştir. Hastalara tanı süreçleri sorulduğunda biri hariç tüm hastalar yerel sağlık hizmetlerinde tanı aldıklarını belirtirken bazıları esas olarak bilgi eksikliği veya tedavi seçeneklerinin tartışılmaması nedeniyle o an ile ilgili memnuniyetsizliğini bildirmiştir. Ayrıca, iki katılımcı sağlık çalışanlarının tanıyı açıklama şeklinin çok önemli olduğunu belirtmiştir. Hastalar tedavi yerine prognoza odaklanılmasına ilişkin olumsuz deneyimler paylaşmıştır. Örneğin, bir hasta 3-5 yıllık sağkalım tahminini iş yeri ile paylaştığında işten çıkarılmıştır.

Sağlık sistemi ile bağlantılı dört CCM bileşeni temelinde entegre bakımı iyileştirmeye yönelik öneriler oluşturulmuştur.

Hizmet sunum sistemi tasarımı

Hastaların ihtiyaçlarını karşılamak için farklı sağlık uzmanlarının benzersiz bakış açılarını ve uzmanlığını entegre eden ve hastaları aktif olarak içeren ekip tabanlı bakım gereklidir. Bulgularımız, İPF popülasyonunun kapsamlı ihtiyaçları nedeniyle ekibin bileşiminin genişletilme ihtiyacını vurgulamaktadır. Hemşire liderliğindeki bir konsültasyon farmakolojik olan/olmayan ihtiyaçların uzun süreli takibi açısından değerli olabilir.

Ekip tabanlı bakım sağlamanın yanı sıra, İPF gibi kronik hastalıklar düzenli takip ve proaktif bakım gerektirir. Bir olgu yöneticisi, sadece tanıda değil tüm bakım sürecinde hastaların ihtiyaçlarının tanımlanması ve takibine yardımcı olabilir.

Klinik bilgi sistemi

Hastalar görüşmelerde belirttikleri gibi elektronik sağlık seçeneklerinin kullanılmasından yana değildi. Bu nedenle, İPF hastalarının rutin takipte elektronik sağlık araçlarını kullanmaya istekli ve yetenekli olup olmadığının ve bu araçlarla ilgili tercihlerinin anlaşılması çok önemlidir.

Hasta tarafından uygulanan tedaviye destek

Hastalar bakım sürecinde çok temel bir role sahiptir ve sağlık çalışanlarının ortağı olarak kabul edilmelidir. Hastalar kendi bakımlarını yönetmek için güven, bilgi ve beceriye ihtiyaç duyarlar ve bunun için özel destek ve müdahaleler gerekebilir. İPF hastalarında bu konudaki ihtiyaçların belirlenmesi için çalışma gereklidir. Bulgulara göre, tanı ve ileri bakım planlaması ile ilgili tartışmalar zor görünmektedir. Hasta merkezli bakım modeli, İPF bakım modelinin üç ayağı ve Brompton bakım modeli gibi mevcut iletişim modelleri hastalarla iletişim kurarken yardımcı olabilir.

Sağlık sistemi ve toplumsal kaynaklar

Belçika'da nadir hastalıklar için ulusal bir plan uygulanmaktadır ve bakım özel uzmanlık merkezlerinde yoğunlaşmaktadır. Ne yazık ki, kaynaklar kısıtlı ve bakım ekibini genişletme olanakları sınırlıdır. Toplumda önemli bir aktör, bilgi kaynağı olduğu kadar farkındalık yaratmada da önemli bir rol oynadığı için hasta destek gruplarıdır. Bu nedenle, bu gruplarla çalışmak ve hastaları gruplara yönlendirmek çok önemlidir.

Sonuç olarak, araştırma ekibi, Belçika'daki merkezde İPF hastaları için mevcut bakım uygulamasını optimize etmeyi amaçlayan bir proje başlatmıştır. Bu sonuçlar, bakım programının optimizasyonu ve uygulanabilir destekleyici müdahalelerin geliştirilmesi konusunda bilgi verecektir.