
1970'lerin ortalarından önce doğmuş olan hemofili hastaları, hayatlarının önemli bir bölümünü replasman terapilerinin faydaları olmaksızın geçirmişlerdir. Çünkü bu terapiler 1970'li yıllarda göreli olarak büyük ölçekli olarak sunulmuştur. Sonuç olarak, bu hasta grubu hala nispeten genç olsa da, yaşlılık için tipik olan kas iskelet sistemi ve fonksiyonel problemlerden muzdarip.
Bu yaş grubundaki hastalarda günümüze kadar çeşitli fizik tedavi yöntemleri denenmiş ve bazı faydalar elde edilebilmiştir. Yine de özürlülüğün önlenmesi ve mevcut hasarların giderilmesi için daha kapsamlı ve çoklu disiplini içerecek programlara ihtiyaç duyulduğu aşikar. Bu sayede hastaların ileri yaşlara geldiğinde yaşam kalitelerinden ödün vermemelerini sağlamak mümkün olabilecektir.
12 Aylık Yeni Bir Program
İtalya merkezli yapılan yeni bir çalışmayla 1970’den önce doğan hastalarda özel bir programın işe yarayıp yaramadığı test edildi. Bu amaçla ağır veya orta derece hemofili A ya da B'ye sahip 40 hastada, bir fizyoterapist ve bir mesleki terapist tarafından yönlendirilen çok disiplinli bir eğitim programına dayanan ve 12 aylık bir süre boyunca uygulanan bir proje hayata geçirildi. Bu hastaların tümü düzenli olarak İtalya'da kapsamlı bir hemofili tedavi merkezinde takip edildi. Proje, erken yaşlarında yetersiz bakımdan kaynaklanan fiziksel engelleri ve işlevsel sınırlamaları bulunan yaşlı hastaları güçlendirmek ve hastalığı ile daha verimli baş etmelerini sağlamak ve daha ileri özürlülükleri önlemek için bilgi ve beceriler sağlamayı amaçladı. .
12 aylık program öncesinde ve sonrasında elde edilen verilerin karşılaştırılması sonucunda marjinal iyileşmeler olduğu tespit edildi, ancak bu programın amacı aslında gelecek için bir plan hazırlamaktı. Bu açıdan, programın memnuniyet seviyesi çok yüksekti ve araştırmacılar, bu programın yaşlı hemofili hastaları tarafından uzun vadede uygulanacağını umuyorlar.
Boccalandro E et al. Ageing successfully with haemophilia: A multidisciplinary programme. Haemophilia. 2017 Aug 6. doi: 10.1111/hae.13308. [Epub ahead of print]
+ Tüm Referansları Göster