İPF Tedavisinde Hekim, Hasta ve Bakım Sağlayıcı İlişkisi Ne Kadar Önemli?

Son yıllarda klinik araştırmalar için yeni bir paradigma ortaya çıkmıştır; klinik çalışmalar sadece hastalar üzerinde çalışılacak basit konular değildir ya da sadece analiz edilecek sayıları oluşmazlar. Hastalara giderek artan şekilde paydaşlardan çok klinik araştırmaların asıl anlamı ve ruhu olarak bakılmaya başlanmıştır. Hasta haklarını savunan organizasyonlar bu harekete dikkat çekici şekilde hız kazandırmışlar ve hasta merkezli sağlık bakımının korunmasına odaklanmışlardır.

Klinik araştırmacıların hastalar için önemli soruları nasıl formüle edecekleri ve hastalar için anlamlı sonuçları nasıl seçecekleri sorusunun yanıtı hastalar ile konuşmaktır. Ayrıca hastalarla birlikte hastalıktan dolaylı olarak etkilenen eş, aile bireyi gibi resmi olmayan bakım sağlayıcılarla konuşmakta gerekmektedir.

Overgaard ve arkadaşları 24 idiyopatik pulmoner fibrozis (İPF) hastası/ bakım sağlayıcı çifti ve 1 İPF hastası üzerinde yaptıkları çalışmada İPF’nin hastaları, bakım sağlayıcıları ve hasta-bakım sağlayıcı arasındaki ilişkiyi nasıl etkilediğini araştırdılar. 24 bakım sağlayıcının 21’i eş ya da eski eş’ti ve 15 tanesi erkekti. Araştırmacılar yayınlanan çalışmaları kullanarak bir görüşme kılavuzu geliştirdiler. Kılavuzda hastalığın hayatlarını nasıl etkilediği, ne gibi fiziksel ve psikolojik sorunlar yaşadıkları, birbirlerini nasıl destekledikleri ve hastalıkla nasıl baş ettikleri gibi sorular mevcuttu. Araştırmacılar analizlerini yürütürken çerçeve metodunu kullandılar.

Hastalar ve bakım sağlayıcıları İPF hakkında özellikle de hastalığın nasıl ilerlediği ile ilgili bilgilenme konusunda çok hevesliydi. Katılımcılar süreci takip etmek ve hastalıkla başa çıkmak için bir çift olarak sürekli temas halinde birlikte çalışmanın önemi anlamışlardı. Araştırmacılar yaptıkları çalışmada İPF hastalarının tedavisinde hasta ve bakım-sağlayıcılarla yapılan iş birliğinin tedavi uyumunu dramatik şekilde arttırdığını tespit ettiler.

Bu konuda yapılacak çok iş olmasına rağmen İPF topluluğu hastaların tedavi kararlarının en iyi hastalarda ve onların bakıcıları ile birlikte alındığının farkına varmaktadır. Eğer hekimler önemli sağlık kararlarını alırken hasta ve hasta yakınları ile ortaklık kurarsa alınan kararların hastaları nasıl etkilediğini daha iyi anlayabilirler.