Kistik Fibrozisli Çocuklar ve Ailelerde Ruhsal Durum Ne Kadar Önemli?

Kistik fibrozis (KF) hayatı tehdit edebilen genetik bir hastalıktır. Her 1500-2500 canlı doğumda 1 görülme oranıyla beyaz ırkta en sık karşılaşılan genetik tabanlı hastalıktır. KF’de primer olarak sindirim sistemi ve akciğerler etkilenir fakat sistemik de seyredebilir. Hastalığa, akciğerler ve diğer organlarda yoğun mukus üretimine neden olan bir gen defekti neden olur. Zamanla mukus hava yollarında tıkanıklıklara ve nefes almada güçlüğe neden olur. Bununla birlikte kronik karaciğer hastalıkları, diyabet, nazal polip, rektal prolapsus, pankreatit, infertilite, kardiyak yetmezlik gibi diğer birçok komplikasyona da sebep olabilir.

Erken çocukluk döneminde hastalığın işaretleri mekonyum ileusu, malnütrisyon, diyare ve tekrarlayan solunumsal sıkıntılar ve enfeksiyonlar olabilmektedir. Erken tanı hastalığın prognozu ve yaşam beklentisi için oldukça önemlidir fakat 2 yaşa kadar tanı konan KF vakası sadece %5,75’tir. KF’nin medikal tedavisi oldukça kapsamlıdır ve güçlü fiziksel terapi ile birlikte dengeli beslenme önemlidir. 1980’lerde hastalarda yaşam beklentisi 20 yıl iken şimdi bu rakam ortalama 40 yılı bulmaktadır. Hastalar ve aileleri hastalık ve tedavi süreci ile ilgili mutlaka bilgilendirilmelidir.

KF’li hastalarda psikolojik stresi değerlendiren çalışmalarda depresyon ve anksiyetenin yüksek oranlarda görüldüğü raporlanmıştır. Hastalar ve ailelerinde görülen psikolojik semptomların azalan akciğer fonksiyonları, düşük vücut kitle indeksi, tedaviye bağlılığın daha kötü olması, yaşam kalitesinin düşük olması, artan hastaneye yatış ve sağlık harcamaları ile ilişkili olduğu ortaya konmuştur.

Makedonya’dan araştırmacılar okul çağındaki KF’li çocukların psikolojik özelliklerini, uyumsuzluklarını ve ailelerinin bununla başa çıkma durumlarını değerlendiren bir çalışma yaptılar. Bununla beraber ailelerin tartışmalı yanları ve anne-çocuk uyuşmazlıklarını da değerlendirdiler. Araştırmacılar KF tedavisi alan 60 çocuk arasından ortalama yaşları 13,13± 2,29 olan 23’ü erkek ve 2’si kız toplam 25 çocuğu çalışmalarına dahil ettiler. Çocukları herhangi bir süperenfenksiyon, wheezing ya da gastrointestinal problemin olmadığı sağlık durumlarının daha stabil olduğu periyodda değerlendirdiler. Elde ettikleri sonuçları ilkokul çağındaki aynı yaş grubundan sağlıklı çocuklar arasından rastgele seçtikleri 25 tanesi ile karşılaştırdılar.

Araştırmacılar çalışmalarında "Kohs Design Test , "Child Behavior Checklist , "Eysenck Personality Questionnaire , "General Anxiety Scale , "Emotional Profile Index , MMPI-201 ve "Human Values Test ile birlikte iki adet projektif çizme testi (Machover ve Corman) gibi psikometrik ölçümleri kullandılar. Psikometrik testleri değerlendirdiklerinde çocukların gerçek durumu kabullendiklerini ve canlılık gösterdiklerini düşündüren beklenmedik şekilde iyi sonuçlar elde ettiler. Bununla çalışmada beraber çocukların korku hisleri çocukları yüksek düzey otokontrol ve dirençliğe zorladığı görüldü. Child Behavior Checklist’ten sağlanan sonuçlara göre KF’li çocukların kişiler arası ilişkilerde saldırganlık gösterdiği ortaya kondu. En önemli problemin ise pubertal değişikliklerde gecikme ile ilişkili özsaygının düşük olması sonucuna vardılar. Çocuğun psikopatolojileri için anne/çocuk raporlarındaki çelişkilere rağmen genel olarak aile bireylerinin çocuklarının hastalıkları ile başa çıktıklarını gözlemlediler.

Araştırmacılar KF hastalığına sahip çocuklar ve aileleri için psikolojik desteğin çok önemli olduğunun altını çizdiler. Hastalığın değerlendirilmesi ve tedavisi için biyogeribildirim tekniğinin de dahil olduğu bütünleştirici bir yaklaşıma olan ihtiyaca dikkat çekildi.