MS’de Yaşam Kalitesi Değerlendirmesinde Hastalarla Nörologların Algıları Farklı

Multipl skleroz (MS), merkezi sinir sisteminin demiyelinizasyon ve nörodejenerasyona yol açan kronik enflamatuar bir hastalıktır. Yaşam kalitesi (YK) değerlendirmesinin kronik hastalık sonuç ölçümünde birçok belirgin faydası vardır. Dünya Sağlık Örgütü, YK'yı, yaşadığı kültür ve değerler sistemi bağlamında, amaçları, beklentileri, standartları ve endişeleri ile ilgili olarak bireyin yaşam algısı olarak tanımlar. YK'nın bazı tanımları, sağlık durumunun öznel hasta perspektifine odaklanırken, diğer yapılar daha geniştir ve sağlık, konut ve diğer maddi koşulların objektif göstergelerini içerir. Çoğu YK modeli sağlıkta fiziksel, zihinsel, sosyal ve fonksiyonel yönleri içeren çok boyutlu bir kavramsal yaklaşımı yansıtır. Sağlık-ilişkili YK (SİYK), çok boyutlu, fiziksel ve mesleki fonksiyon, duygusal durum, sosyal etkileşim ve somatik duyumları kapsar. Bu nedenle, SİYK anketleri, hastalık etkisinin geniş kapsamlı ve öznel bir ölçümünün yanı sıra, tedavinin ve yan etkilerin varlığının etkisinin ölçümünü sağlamayı amaçlamaktadır.

Multipl skleroz, yaşam kalitesini önemli ölçüde etkiler. MS hastalarında farklı çalışmalar YK'yı araştırmış olsa da, sonuçlar bölgelere, kültürlere ve sağlık sistemi bakımından farklılık gösterebilir. Son yıllarda, SİYK ölçümleri, hastalık ilerlemesi, tedavi yanıtı ve MS hastalarının ihtiyaç duyduğu yardım düzeyinin değerlendirilmesi için gittikçe daha fazla önemsenmektedir. SİYK değerlendirilmesinin NEDA (No Evidence of Disease Activity – Hastalık Aktivitesine Dair Kanıtın Olmaması) tanımına dahil edilmesi tavsiye edilmektedirler.

Arjantin’den araştırmacılar yaptıkları bir çalışmada, bir MS hastası kohortunda SİYK'yı etkileyen farklı faktörleri analiz ettiler ve MS'de SİYK'nın hasta ve doktor algılaması arasındaki farkları değerlendirdiler.

Araştırmacılar yaptıkları kesitsel çalışmaya, e-posta anketine cevap verecek toplam 700 MS hastası ve 300 nöroloğu davet ettiler. Anket, demografik veriler hakkında bilgi topladı ve Kısa Form anketini (SF-36) içeriyordu. Anketi doldurduktan sonra, hastalara SF-36 tarafından değerlendirilen alt alanların her birinin standart bir yazılı açıklaması verildi ve hangisinin sağlıkla ilişkili genel sağlık durumunun en önemli belirleyicileri olduğunu belirlemeleri istendi.

Canlılık Hastalar için Daha Önemli

Ankete toplam 135 nörolog ve 380 MS hastası yanıt verdi. Araştırma popülasyonu yaş ortalaması 42,1 ± 10,5’ti ve % 61'i relapsing-remitting MS tanılıydı. SF-36 sonuçlarında, fiziksel işlev 68,4 ± 30, fiziksel rol sınırlılığı 56,8 ± 41,7, canlılık 47,6 ± 21,4, ağrı 71,2 ± 26,1, sosyal işlev 72,6 ± 28,6, duygusal rol kısıtlılığı 63,2 ± 39,8, zihinsel sağlık 60 ± 14,1 ve genel sağlık 55,8 ± 22’ydi. MS'de en önemli YK belirteçleri olarak fiziksel işlev (%75) ve fiziksel rol kısıtlılığı (% 70) ve ardından duygusal rol kısıtlılığı (% 52) düşünüldü. Bununla birlikte, hastalar fiziksel işlev için (% 58) ve fiziksel rol kısıtlılığı (% 46) için önemli derecede farklı önem seviyeleri atamış ve canlılığı (% 52) hekimlerinden daha önemli bulmuşlardır. SF-36 anketinin sonuçları, hastalar ile nörologlar arasındaki algılama farklılığı ile önemli derecede koreleydi.

Araştırmacılar, MS'de YK ile ilgili endişelerın hastalar ve doktorlar için farklı olduğunu belirttiler. Gerçek hasta gereksinimlerini daha iyi anlamak için iletişimin geliştirilmesinin esas olduğuna dikkat çektiler.