Psikososyal Belirleyicilerin Hemofilili Çocuklara Bakım Verenlerin Yükü Üzerindeki Etkisi

Hemofili, tedavi komplikasyonları, inhibitörler, ağrı ve artropati, hastaları psikolojik olarak (stres ve başa çıkma, anksiyete ve depresyon, damgalanma ve ayrımcılık) ve ekonomik olarak etkileyebilir. Bu, sadece hemofili hastalarının sağlıkla ilgili yaşam kalitesini (HRQoL) değil aynı zamanda bakım sağlayanları da etkiler. Hemofili hastalığı olan bir çocuğa bakmak, kişisel fedakarlık, maddi etkiler, duygusal stres ve bakım verenin sağlık durumunun bozulmasından dolayı bakım veren yüküne neden olabilir. Bu bakıcılar, en azından tanıyı takip eden yıllarda, çocuklarına bakmak için çalışmalarından vazgeçmek zorunda kalabilir. Ayrıca, bu kişilerin, zaman alıcı ve maddi açıdan ağır olabilecek düzenli hastane randevularına katılmaları gerekir.

Yapılan yeni bir çalışmada, Avrupa ülkelerindeki psikososyal belirleyicilerin bakıcı yükü üzerindeki etkisini değerlendirmek amaçlandı.

Araştırmacılar girişimsel olmayan bu çalışma için, "Hemofili ile ilişkili bakım veren yükü ölçeğini (HEMOCAB) kullanarak hemofili tedavi merkezlerinde (HTC'ler) bakım veren/ çocuk izlemelerini kaydettiler. Sosyodemografik özellikler ve klinik verileri topladılar.

Bakıcı Üzerindeki En Büyük Yük "Çocuk Algısı"

Almanya (n = 19), İtalya (n = 19), Hollanda (n = 19), Türkiye (n = 20), İsveç (n = 21), İngiltere (n = 21) ve Polonya'dan (n = 25) toplam 144 çift çalışmaya dahil edildi. Çalışmadaki bakıcıların ortalama yaşı 39,84 ± 7 (24-57); %81,3'ü anneydi, %80,4 evliydi, % 86,6’sı eşiyle yaşıyordu, % 66,5’i kolej / üniversite derecesine sahipti ve %74,2 çalışma sırasında halen çalışıyordu. Bakım verenlerin yaklaşık üçte ikisi (%66,2), hemofilinin hayatlarını etkilediğini bildirdi. Bunların %26,8'i ekonomik bir etki ve %57,6'sı çocuğunun durumu nedeniyle belli şeyleri yapamadığını bildirdi. Bakım verenler hemofili nedeniyle yılda ortalama 8,35 ± 14,5 gün kaybettiklerini belirttiler. HEMOCAB çalışmasında tespit edilen en büyük yük, "Çocuk Algısı (37,9 ± 24,7), "Duygusal Stres (37,4 ± 22,6) ve "Tıbbi Bakım Yönetimi (33,1 ± 22,8) olarak bildirildi. Hemofilinin "hayatlarını etkilediğini , "ekonomik bir etkisi olduğunu , "çocuklarının bazı şeyleri yapamadığını , "infüzyon için ayda 5 saatten daha fazla harcadıklarını ve "Hemofili tedavi merkezine ulaşmak için ≥3 saate ihtiyaç duyduklarını bildiren bakım sağlayıcılarda dikkat çekici düzeyde daha fazla yük tespit edildi.

Araştırmacılar, Avrupa genelinde hemofilili bir çocuğa bakmakla ilgili yükün bu "anlık fotoğraf analizinin, hem çocuğa hem de bakım sağlayıcıya etki eden, işten kaybedilen günler ve bir çocuğun yapamayacakları da dahil olmak üzere en büyük yükün ekonomik olduğunu ortaya koyduğunu belirttiler.